Ensam med min sjukdom...

Jag förstår dig väl. Jag har också Fibromyalgi, och dessutom en samling andra stora och små krämpor. Men jag har en förstående man som ställer upp och gör så mycket han kan. Han är dessutom den ende förutom min bästa kompis som känner mig så väl att han ser när jag är på väg att krascha. Jag behöver sällan tala om hur jag mår, han ser det ändå vilket är skönt. Min familj märker ingenting, ens om jag säger rent ut att jag inte orkar och måste lägga mig. Kanske för att det tog så lång tid innan jag fick diagnos, de har vant sig vid att se mig som lat och full av ursäkter, så när jag fick diagnosen tog de det som att det bara var ännu en av mina dåliga ursäkter för att slippa göra saker. Min man känner mig mycket bättre och fattade tidigt att det verkligen inte ligger i min personlighet att vara lat, så säger jag att jag inte orkar vet han att det är allvar.

Tråkigt att din sambo inte förstår att du inte kan göra allt. Och vaddå avlastning - han ska väl göra sin del av ert gemensamma hushållsarbete, inte "hjälpa" dig som om allt vore ditt ansvar. Jag kommer att tänka på den där skämtbilden där en man kommer hem till frun och barnen som sitter i ett totalt kaos och frågar vad som står på, och frun svarar "You know how you are always asking me what I do all day at home? Well, today I didn't do it." Han kanske behöver bli uppmärksam på hur mycket det är som behöver göras och det faktum att du faktiskt inte kan göra allt? Kanske göra upp ett schema för vem som gör vad vilken dag? Något som funkade för oss när jag tyckte mannen gjorde för lite var att göra ett papper med två kolumner och en rad för varje dag i månaden, sen skrev vi in vad vi hade gjort (av hushållsarbete) varje dag. Det blev snabbt väldigt tydligt om det var ojämnt fördelat. Med en tävlingsinriktad man räckte det för att han skulle börja anstränga sig! 

Kan ju tillägga att vi har delvis löst det genom att ha en städfirma som kommer varannan vecka, det kostar oss en tusing i månaden och har förmodligen räddat vår relation.

Sen tycker jag du ska leta upp en patientförening så att du kan gnälla till andra som förstår dig!

Jag tror också det första steget är att man själv tycker man har rätt till hjälp och förståelse. I alla fall var det så för mig, så länge jag själv skämdes och kände mig lat och tyckte att jag borde kunna, så var det omöjligt att få andra att förstå och respektera mina begränsningar. Men nu när jag själv känner mig trygg i att jag vet precis var mina gränser går och vänligt men bestämt vägrar överskrida dem, så är det också lättare att vara tydlig gentemot andra. Och i de fall de inte förstår utan tycker att jag borde kunna, så är det lättare att skita i vad de tycker eftersom de uppenbarligen inte har förstått grundfakta.