I vått och torrt, under aftonstjärna och midnattssol...

Suck, nu har jag börjat skriva flera gånger, men det är svårt.

För det första, kramar till alla er med bekymmer.
Oansvariga pappor och skatteverk, jobbiga släktingar och gipsade makar m m.

Tack för roliga kommentarer från barnen Sonja, det värmer.

Idag fick vi ett jobbigt besked, vi gjorde nupp och det såg inte alls bra ut. Jag såg det direkt och läkaren som gjorde det var mycket tydlig redan från början med hur det låg till. Förutom alldeles för bred nackspalt så var urinblåsan kraftigt förstorad. Riskbedömningen hamnade på 1:2 men även om det inte är kromosomfel så finns det risker med den förstorade urinblåsan som jag nog inte törs tala om här i tråden för det är för läskigt.

Läkaren var underbar och hon ändrade i sitt eget arbetsschema för att vi skulle kunna få ett extra tidigt fvp. Riskerna för missfall ökar när man gör det tidigare, men odlingarna tar tre veckor (de kommer att testa allt vilket de normalt inte gör, men det såg så illa ut.) Fvp på onsdag, besked om de vanligaste kromosomförändringarna redan på fredag eller senast måndag.

Jag började gråta redan under undersökningen och efteråt satt både maken och jag och grät i bilen utanför sjukhuset. Vi har ägnat resten av dagen med att gosa med de underbara barn vi har. 

Det känns så grymt mot det lilla livet som låg där i magen. Kanske, kanske ordnar sig allt, men vi har redan börjat ställa in oss på att bli tvungna att avsluta.

Tack Villemoa!
Nu har jag dessutom börjat oroa mig för alla risker med tidigt fvp. Tänk om allt är normalt ändå och så sabbar man allt...

OK, Passionsblomman, jag ska berätta, men ibland kan man få veta lite för mycket. Känsliga personer läser på egen risk.

Urinblåsan var jättestor vilket den inte ska vara så tidigt. Den gick över naveln liksom. Detta kan vara en indikation på kromosomfel, men om det inte beror på det så är det troligen ett stopp som gör att urinen inte kommer ut. Vad som händer då är att det blir mer och mer tills inre organ (sluta läsa nu!) krossas. Man kan kanske sätta in en shunt för att dränera men efter vad jag förstår så gör man det först när tillståndet är så kritiskt att barnet kanske dör eftersom riskerna är så stora med att göra det. Jag hittade mest information på amerikanska sidor och det var ingen rolig läsning. Kämpade mig igenom en medicinsk rapport och kunde konstatera att endast någon enstaka klarade sig utan fel. De som faktiskt klarade hela graviditeten fick oftast njurfel och behövde transplantationer.

Ett enda lyckligt fall hittade jag och där var plötsligt urinblåsan normal en vecka senare på UL. Läkarna var förvånade och allt gick bra. I övriga fall var det bara elände även när barnet överlevde.

Nu har lite mer googlande gett resultat. En barnmorska i England gissar att chanserna är ungefär 50/50 att det där med urinblåsan rättar till sig själv. 

Tack snälla ni!
Jag har drömt hemska och konstiga drömmar hela natten så klart, men jag lyckades åtminstone somna.

Är det möjligtvis någon som har gjort ett tidigt fvp någon gång?
Jag är lite nervös inför det.

Ni är så jättegulliga allihop, tack för ert stöd!

Och Passionsblomman, inte behöver du smälla dig själv på käften. Det ena eländet utesluter inte det andra. Orden "slappna av" kan väl driva den mest välbalanserade person till att klättra på väggarna och tugga sönder taklampan, minst!

Ja, massor med kramar Blomman!

Oj Heloise, det låter inte bra. Jobbigt att ha en massa att stressa och oroa sig över när det pågår så mycket i kroppen och ett nytt litet liv är på väg. Man vill ju bara göra glada saker för att förbereda. Jag vet inte vad det är du måste göra, men efter hur din pappa resonerar så behöver ni skydda er så att ni inte råkar illa ut igen. Hoppas att du orkar lösa det. Kramar från mig och tack för omtanken.

Sonja, så fruktansvärt! Jag orkar inte riktigt tänka på det nu känner jag. Men kramar till er och Tanja. 

Tack för kramarna Fjällbruttan och Andbeyond.

Tack Heloise, det är klart att vi har ett litet, minimalt hopp om att det ändå ska gå bra, men det är verkligen litet. Urinblåsan var gigantisk och det verkar otroligt att den bara skulle försvinna utan några spår. Allt jag har hittat på internet om detta har varit dåliga prognoser. Hade det "bara" varit riskerna för kromosomfel så hade vi nog inte varit så upprivna, jätteledsna säkert, men nu har vi redan ställt in oss på att det slutar illa.
Suck, vad det tar på krafterna att vara ledsen.

Tack gulliga Passionsblomman, jag tänkte faktiskt slänga in en liten fråga i den tråden, men jag hittade den inte när jag letade.

Tack Passionsblomman. Oj, det var en aktiv tråd, det tog en stund att läsa och ögna igenom!

Många, många kramar till dig, du behöver verkligen det. Så himla jobbigt, du skriver och beskriver som vanligt så oerhört bra. 

Alla här är för övrigt verkligen supergulliga. Glöm inte bort er själva bara!

Jag har nu pratat med en barnmorska och fått veta att urinblåsan i vårt fall var 23,5 x 17,5 mm. Eftersom jag har ägnat hela helgen åt att leta information om detta så vet jag att detta innebär att det är kört för vår del. 
Jag försöker att smälta detta. Konstigt, vi har gråtit och varit jätteledsna och då har vi ändå hoppats på att det trots allt ska gå bra. Nu när jag vet att det i princip behövs ett mirakel så sitter jag mest och stirrar.

Jag skrev ner allt som jag har letat fram om detta i Passionsblommans andra tråd eftersom jag har ställt en del frågor där. Om ni vill läsa så är det inlägg nummer 1348
http://brollopstorget.se/Forum-5-21/m3792698.html

Tack gulliga ni!

Och Passionsblomman, du fick mig minsann att le med din jättegubbe!

Hej allihop.
Ursäkta att jag inte orkar kommentera allt ni skriver, jag tänkte bara berätta vad som har hänt.

Idag var jag inne för fvp. Först kontrollerades urinblåsan igen och den hade blivit ännu större. Vi genomförde fvp i alla fall trots att det förmodligen inte alls är någon kromosomförändring, blåsan är för stor för det. 

Läkaren tyckte att det var bra att jag var så påläst. Vi pratade om lite vad det kunde vara, hon gissade på Prune Belly Syndrome (ovanligt, drabbar 1 på 40 000) men det är svårt att säga så tidigt. Det hon kunde se redan nu var förändringar i njurbäckenet och precis som jag hade läst mig till så finns det ingenting att göra så här tidigt i graviditeten utom att vänta på slutet. Vi har därför valt att avsluta graviditeten och jag fick ett piller redan idag och en tid på förlossningen på fredag.

Tack alla.

Grattis fru Sy!