Skumboll skrev 2011-06-23 13:01:45 följande:
Jag tror man måste tänka så för att över huvud taget orka med vardagen ibland, men jag säger som du, jag skulle inte för allt i världen byta bort det. Allt detta ger ju en annan syn på livet och ta vara på det man har. Jag tror också att man rent känslomässigt skulle klara det bättre om det händer igen, man är förberedd och vet vad som väntar.
Usch nej, havandeskapsförgiftning var inte roligt. Fick inte träffa sonen första dagarna heller eftersom det kunde stressa upp mig. Det kändes tungt! Skönt att du slapp det, kan ju gå riktigt illa!
Kom hon spontant ett par veckor tidigt eller satte man igång det?
Ja, att inte veta exakt vad det är gnager i en ibland. Men vi har så mycket annat att fokusera på, autismen är tidskrävande, och vi har någonstans accepterat att det är som det är trots att han i vissa perioder ligger som ett kolli och kräks blod och galla. Konstigt nog blir ju allt en vardag.
Han började kräkas när han var 4 dagar och det bara sprutade ur mun och näsa och så höll det på de första 2,5 åren. Sedan glesades det ut och numera kommer det i anfall som man kan likna vid långa svåra migränanfall. Han fick sond i näsan när han var 9 månader och i juni förra sommaren fick han knappen på magen. Innan han fick sonden så var det ett h-vete, han visade aldrig hunger och lyckades vi få i honom mat kräktes han bara upp det ändå.
Visst är det så, det är inte lätt att få ihop det ekonomiskt. Jag har gett upp min karriär helt, inser att jag aldrig kommer kunna ha ett riktigt jobb igen. Har ett eget företag vid sidan av men det är ju inget jag kan leva på. Jag har nu varit hemma i nästan 5 år (sen graviditeten) nu, tack och lov har gubben hyfsat bra betalt. Sonen går visserligen några timmar på dagis men den tiden går ju åt att administrera honom, haha. Jag trodde nog att sveriges skyddsnät fungerade bättre än såhär faktiskt, det enda vi kan få är vårdbidrag men hur många är det som kan leva på det egentligen? Förstår inte att det inte är ordnat på ett bättre vis.
Hur är det med dottern idag? Klassas hon som frisk? Går hon på dagis? Har hon hängt med i utveckling trots hjärtfelet?
Ja, jag kunde inte hålla med mer faktiskt :)
Oj, nej vad jobbigt att inte ens få träffa honom. Blev ni kvar på sjukhuset länge efter förlossningen?
Vi fick ju vara med vår dotter på neo, men vi fick ju inte sova med henne och sådant den första veckan, även om vi fanns på sjukhuset iaf. Sen när vi trodde att hon skulle få följa med hem, så behöve hon sola och det var tungt, att åka hem utan henne. Nåja, vi fick ju iaf hem henne efter ca 1,5 vecka och det var fantastiskt :) Hon kom spontant ett par veckor tidigt. Jag säger alltid att hon är tidigt född, inte för tidigt. Hon föddes i v.36 +1 om jag inte minns helt fel, så det var ju som rätt lugnt ändå. Jag personligen tror att det var för att hennes hjärtfel skulle hinna upptäckas i tid, för när hon egentligen var beräknad, då gick hon igenom sin första hjärtop.
Mm det är klart, som du säger, att det mesta blir ju tillslut vardag. Tvivlar inte ens sekund på att ni verkligen har det ni gör. Vad jobbigt det låter för er son också!, hua. Kan dock tänka mig att det skönt att han fått en knapp nu iaf, för de där sonderna i näsan är ju verkligen ingen höjdare. Vår dotter har haft det i perioder till och från. Men det låter ju jätteknepigt att de inte vet vad kräkningarna beror på. Det verkar ju dock som att de blivit lite "bättre" ändå, för att de inte kommer lika ofta iaf.
Okej, ja, det måste ju vara skönt. Min sambo har en skitlön haha Men vi har lärt oss leva på den inkomsten + vårdbidraget. Tur att man har det iaf, för annars hade det varit omöjligt för oss. Det är ju så knasigt, för hon har varit för sjuk för att vara på dagis, men alldeles för frisk för att jag skulle kunna gå som personlig assistent åt henne. Det resulterar ju i att man tvingas gå hemma utan inkomst, för man kan ju inte välja bort familjen och barnet. Det måste ju vara jätteskönt för honom att kunna vara på dagis, även om det bara är ett par timmar :)
Vår dotter klassas nu som "frisk i sitt hjärtfel för stunden". Med det menas att just nu mår hon så bra som hon kan må, i väntan på ytterligare operationer. Hon kommer behöva fortsätta med det under hela livet i stort sett. Det blir ju lite mer val när hon blir äldre sedan, i tonåren och sådär. Då kan man börja använda sig av mer långsikta lösningar. Hon har nu gjort en hel termin på dagis, men hon kan bara gå max 75%, helst 50% på dagis. Vi ska i slutet av sommaren träffa sjukgymast och psykolog som ska följa upp hennes utveckling. Vi har ju dessutom hjälp av specialpedagog på dagis nu när de bara är ett år kvar till förskoleklass, vilket jag oroar mig för :P
