I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Underbar trådstart finaste blomman!

Mugglan och  msw härligt att ni hänger här och känner er som hemma. Hoppas ni inte störs av att jag skriver uppdateringar om Elise som ibland är jobbiga att läsa och jag ber om ursäkt på förhand för att jag nuförtiden mest skriver väldigt sorgliga och ledsna inlägg, men det blir så när världen rasar omkring en. Jag ska ta mig samman snart...

Jag har ont i magen igen och måste ta mig till spec. mvc imorgon samt få insomingstabletter annars lägger personalen in mig.

Elise blir större och större, och har nu fått reducerad matmängd eftersom hon har börjat binda vatten( får vätskeutdrivade). Sjukgymnasten har varit hos oss 3 dagar och pillat på Elise( jag som verkligen gillar när de ska "utvärdera/bedömma" henne. Läkaren verkar snarast rädd för mig och håller sig på jävligt långt avstånd, sjuksköterskorna håller sig undan och jag känner hur de tisslar och tasslar om mig bakom ryggen på mig( paranoid, moi?) om att jag inte kan sova, gråter hela tiden, är orolig etc.

Men de är ju jättebra och ger mig, Panzer och Elise space så att vi kan försöka läka lite och ta oss samman( mest jag).

Jag kom på idag att det är inga fel på mitt barn, hon är precis som hon ska vara oavsett vad läkarna och den där jävla mrt'n säger!

Härligt att axel och fälga mår bra Daa

Flamman: julen suger både fysiskt, mentalt och ekonomiskt!

Blomman: alla kramar jag har.

Villemoa: fina moa, och det låter underbart med att ta en promenad med puerto

Mugglan: Stort varmt grattis till ada och beda!

Nu ska jag försöka sova lite.

Kram på er

Idag har varit en bra dag! Elise har varit vaken mkt och tittat med sina fina små uggleögon

Jag har fått en akuttid för magen imorgon, det har blivit både spänt och ömt igen, inte bra alls Men jag hade inte speciellt hög sänka( iofs hade jag inte det förra gången heller).

Elise andas på bättre( peppar peppar) och kör nu cpap utan syrgas och bara 25% i grimman( vi andas 21%) koldioxiden har snyggat till sig lite och med det kommer en vaknare bebis, koldioxid är världens bästa sömnmedel sa hennes läkare, ja  fråga Sylvia Plath sa jag och då förlorade jag honom

Panzer mötte läkaren som jag hade i förrgår och han har jobbat på neo förut och sa att han fattade itne varför de snöat in så på hjärnskada, hon hade enligt honom inte varit utan syre så länge att det fanns någon överhängande risk för syrebrist- relaterade skador. Men ärligt talat jag är så j-vl less på läkare, de säger emot varandra hela tiden, det är ett under att folk blir frisk alls!

Hon får vätskeutdrivande och så har de kapat maten för henne, aldrig blir det bra säger Elise och är kinkig för att hon får mindre mat, men hon går upp för fort och då binder hon vatten- lik mamma? Nää inte alls

Underbart att axel och fälga mår bra Daa och att du mår bra, för det gör du väl?

Blomman, klart man ska vara lycklig över en ny panna

Det är så outsägligt spännande med alla kommande trådbebisar 'Jag är så spänd på vad ni funderar på för namn till alla bebbarna Vår favvosyrra på neo har en dotter som heter Lykke, det tycker ajg är ett otroligt vackert namn, hade mkt väl kunnat döpa Elise till det om hon nu inte hade varit en Elise dvs

Puss på er, jag vet inte vad jag skulle göra utan er!

Blomman: jag önskar att det fanns något jag kunde säga eller göra, det är så outsägligt jävla orättvist, sorgligt och fan också, det skulle ju inte bli så här. Jag är ledsen att ajg inte var här när du fick veta. Har tagit dator-paus ett par dagar.

Fru E: orden finns inte så jag skickar stryka och kramar till er.

Nu jävlar får det väl ändå nog att räcka?

Elise tuffar på, hon väger 2440gr och är 46cm lång. Hon badade inför publik( läkare, sjukgymnast) förra veckane eftersom ingen tror på oss när vi säger att hon visst har tonus. Resulatet? Impad läkare och sjukgymnast och typ yngsta bebben någonin som ordnierats hydroterapi, Elise ska bada 1ggr om dagen och göra arm och benövningar i vattnet, hon är måttligt road...

På torsdag är MRTn, jag väljer att inte tänka på vad den kommer att visa eftersom jag då förorar allt förstånd och får sådan ångest att jag rullar ihop mig till en boll och vrålar av smärta alternativ kräks. Är det inte det så är det nått annat, finn fem fel på bebisen- jakten fortsätter...

Vi får ha eget rum nu på dagarna, egentligen "får" man inte ha det när man har cpap, och Elise natt-pappar ju men sköterskorna är så oroliga över mig att de gör vad som helst för att underlätta. Är det några jag älskar och högaktar så är det neosjuksköterskorna! From nästa måndag så ska jag sova där, så vida inte vi får ett "hemskt" besked, då måste jag hem och bli packad eller nått, annars klarar jag nog inte av att ta mig igenom den dagen. Och jag är inget fan av att bli packad...

Jag håller mig ifårn datorn så mkt som möjligt, annars googlar ajg bara hjärnskador och stressar upp mig själv, eller dödliga muskelsjukdomar, det är bara att välja.

Saknar er, och tänker på er!

Puss och kram och msassor med hjärtan ifrån helipanzer, hmm funderar på om vi ska etablera den förkortningen hos större instanser ex fk?

Ninnis! Vad underbart

Idag var blandad, skitjobbigt med MRT'n, inte för Elise men för hysteriska mamman som bröt ihop är minibebisen åkte in i den där jävla trumman. Men hade en bra sjuksköterska med mig, och personalen var jättetrevlig.

Sen hade hon ögonundersöking, som gick bra, och efter det så har vi bara myst! Hon ligger just nu utan cpap, utan syrgasgrimma och andas helt själv, hon har legat så i 5 timmar, med fin puls och saturation samt resp. Koldioxiden var också jättefin

Kan det vara så att hon börjar bli bättre? Jag vågar knappt hoppas.

Hon ska börjar träna med nappflarra imorgon Stora tjejen, som väger 2512gr och är 48cm lång

Hoppas du får goda nyheter ang din mamma Flamman.

Puss och kram

Ja just det glömde säga att vi inte vet när vi får svaret, men efter helgen någon gång, den delen suger som fan

PB: du är underbar, klart att 9åriga pojkar dansar av glädje när de ska få sova över hos er. Underbart att höra att det finns af handläggare som har empati och insikt, fler sådana.

Ea; varma kramar.

Vi har fått veta lite idag, de ringde ifrån röntgen och tydligen vill radiologen komplettera mrt bilderna med ett hjärnultraljud, de sa åt Lars att vi inte skulle oroa oss... jamen det ska vi låta bli, för undersökningar gällande hjärnan är ju generellt sett inget att oroa sig över, miffon! MEN det positiva är att Elises läkare ringde till röntgen( han fattade itne varför de ska göra hjärnul) och då hade radiologen som var anvarig för Elises bilder gått hem, men hennes kollega sa att det inte rörde sig om att de funnit några stora avvikelser, sen visste hon inte om de ens funnit några avvikelser eller om de funnit en liten avvikelse. Neoläkaren tror att de vill göra ett hjärnul för att ha parametrar på ventriklarna i hjärnan, man kan inte jämföra mrt och ul måtten. De kan mäta ventriklarna på mrt, men då måste man göra en till mrt för att se om ventriklarna blivit större eller mindre. Ul kan man göra en gång om dagen utan att det gör nått.  Eller så kan hon inte besvara läkarens frågestäl ,ev syndrom.

Jag är inte orolig inför ul'et eftersom hon redan gjort 2 ul av hjärnan som varit negativa, hon har inte haft någon hjärnblödning, och det verkar inte troligt att hon haft en sedan de gjort ultraljuden i uppsala.

Jag tror ju att de har hittat nått, men att det är en mindre skada. Jag hoppas intensivt att de inte har hittat nått och vill göra ett ul för att verkligen vara säker på att det inte finns någon skada.

Idag provade vi nappflarran, det gick så där. Hon suger fint, och verkar svälja bra men glömmer bort att andas( rätt viktigt) så hon fick i sig 10ml, resten fick vi sonda. Hon vart jättearg när Sara( sjuksköterskan) tog av henne flarran och skrek i högan sky, ett sånt där riktigt ljuvligt darrande skärande spädisskrik!

Hon ligger fortfarande utan grimma/cpap och hade helt magiskt( för oss) låga koldioxid värden imorse, 7,1-7,0 och 6,9( hon har legat på runt 8.5-11 förut), saturationen, puls och resp var bra de med.

Muggles: hon föddes i v28+5, nu är hon i v36 så hon har en 4-6 v kvar innan hon skulle ha fötts

Åh  fatta vad stor jag skulle ha varit nu om hon inte blivit vräkt, jag skulle ha legat på soffan med en låda praliner på magen och dregglat över  sexiga A Skarsgård i True Blood, ist harvar jag runt på neo med dåligt automatkaffe och Berendsens rockar Det är ingen idé att planera nått för det blir ändå inte som man tänkt sig( Panzers .mormor Elise d.ä )

Måste bara fråga hur jävla länge man ska ha avslag? är inne på 7, nästan 8 veckor nu. Jag skulle gärna vilja ha lite bombom med min man snart iaf sans kondom...

lite text föll bort," Eller så kan hon inte besvara läkarens frågeställning, han skrev på remissen hjärnskada pga syrebrist,? traumatiskt hjärnskada?, missbildning på hjärnan?, syndrom?.  Så skulle det stå.

Konstaterar glatt att jag är en bokhora, äntligenhar jag hittat min plats i världen!

bokhora.se/

Ser framför mig Blommans vackra sagoslott i vinterglans

Själva har vi varit lat och hyrt in 2 städerskor i 3 dagar, de ska städa bort alla kattspår, samt storstäda hela huset, ex desinficera alla golv etc. Känner mig väldigt lyxig men oxå stressad för man måste liksom städa bort allt för att städerskan ska kunna städa, när man ska lägga  motsvarande en weekendresa i pengar  på att få det städat...

Nåväl nu är det inte mkt kvar ska rensa bort allt ifrån tvättsugan sen så är vi klara.

Jag flyttar till Elise på sjukhuset from imorgon, så Panzer får hålla er uppdaterade. Skulle gärna vilja att Blomman och Bruttan smsar mig deras nummer( har en ny mobil och vissa nummer föll bort), villemoas har jag kvar.

Hon har varit klockren och håller fortfarande en låg koldioxidnivå( iaf med hennes mått mätt) och nu i veckan gäller följande, svar på mrt, hjärnultraljud och så kommer det logopeder och ska kolla hennes sväljförmåga och ge mig tips på hur man kan öva upp sug, svälj, andas delen. Hon suger ju jättefint och sväljer helt ok men andningen skiter hon i. Jag ska till spec.mödravården på tisdag( hjärnul är 13:45 tis oxå). Känner att vi kommer närmare och närmare en hemgång, och jag börjar drömma om en jul hemma.

Puss och kram på er.

hej!
Nu är vi äntligen hemma, med saturationsmätare och sond. Men tidigare än beräknat
I uppsala fick vi lucia som "best case scenario" och precis innan jul som troligt hemkomstdatum. Vi kom hem den 8 december. Elise hade bf 22/12.

Tackar så otroligt mkt för allt stöd, visst är det underbart att mrt och ul inte vsar några avvikelser, men det betyder tyvärr inte att allt är bra med henne. De har tagit lite prover för att utesluta ett syndrom och en metabolisk sjukdom. Syndromet är fullständigt avskyvärt och jag får sådan ångest när jag ens umgås med tanken på om hon skulle ha det. Nu tror iofs ingen att hon faktiskt har det men vissa symptom stämmer in på henne, men många passar inte in. Som hennes läkare utryckte sig" it's liks shooting in the dark". Hennes läkare ifrån uppsala ringde igår för att höra hur det var med oss och henne, det var ju snällt.

Hon är fortfarande lite loj och tonussvag, men det blir bättre och bättre. Tyvärr är hon superkänslig för lägesskiftningar och det är ju ett resultat av att hon är muskelsvag, lite tråkigt att hon bara kan ligga på ett par olika sätt annars dimper hennes syresättning. Hon måste träna mer med nappflarran, i nuläget klarar hon sug och svälj men bommar att andas, en ganska viktig ingrediens i i själva nappningen. Men vi sugtränar henne och försöker få in 10 sugningar- 5 sek paus. Hon börjar bli riktigt duktig. Sen har hon vattenjympa varje dag.

Det är underbart att vara hemma, Elise har bättre värden här än på neo, hon kanske känner att vi är tryggare och lugnare här?

Jag ska försöka läda ikapp.

Hoppas du får må bättre snart Villemoa och att blom-mannen vet att värdera sin underbara kvinna, det samma gäller för hvidis och flamman!