I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Åh lille Eskil *hjärta*. Vad mysigt det låter Fru Sy, hoppas ni blir ordentligt ompysslade i påsk

Kommer ni ihåg att jag hade fått goda nyheter ifrån FK, nu är beslutet taget och vi blir beviljade vårdbidrag för Elise, vilket betyder att jag kan gå ner i antal föräldrardagar och kan därmed stanna hemma längre Känner mig helt euforiskt glad över beslutet, alla sa att det var omöjligt att bli beviljad för spädbarn/småbarn, vi fick en kanonbra handledare det var väl det som avgjorde beslutet.

Sen har jag fått veta att en av mina bästa vänner väntar bebbe nr2 Det tog henne ca 3 år att bli gravid med 1an och ytterligare 2 år för att bli gravid den här gången så 1an och 2an är väldigt efterlängtade ( hade mamman valt hade hon redan haft 3-4 haha) nu håller jag bara tummarna för att allt ska gå bra!

Glad påsk på er go' vänner!

Räcker upp handen, vi ska väl försöka oss på en till med plussökarstart i augusti

Daa: så tråkigt med svärmor
Muggles: underbart fin mage!
Hividis: du är säkert en underbart fin ko eller vad du nu kallade dig själv, är så nyfiken på när Elvis kommer och vilket namn han får
Villemoa: Stackars  Ellie Vi får snacka lite om ks-besöket och ev häng med er

Bruttan: tack för kramen
Flamman: Härligt med dejt!
Lanovia: Undrar hur ni tycket att Kap Verde var? Vi letar semestermål, fast i typ september kan det vara nått då?

Fru Bygg: jag är så förvirrad, hur långt gången är du nu?
Fru Sy: Du låter så där underbart ny-bebis-kär

Leksi: men är A redan så stor Fina kille. Här blir det lugnt firande också kina mat och sverige-norge. Fast det är inge synd om oss eftersom vi har haft besök av Blom-familjen med Truls
Runt 2 snåret droppade de efterlängtade gästerna in, vi åt lite mat och bara umgicks. Blompojken spelade xbox och så småningom drogs även blommannen och panzer till spelet och då åkte kinecten fram. Själv njöt jag av att prata med härliga blomman och så var det så kul att träffa hnnes fina familj, blompojken är en rätt så fantastisk kille som får bo här när han vill Blommannen var precis så trevlig som jag trodde och Truls vansinnigt charmig

Nu ska jag umgås med mannen och skvätten, som btw håller på och får tänder men naturligtvis kan hon inte få som tänder som andra ungar utan måste få sidotänderna( heter det kindtänder? Tänk vampyrtänder) först, vampyrmorsan det är jag det

kram på er

Vi funderar på att boka det här hotellet. Någon som varit på Korfu? Hur fungerar det rent praktiskt med barn, ex barnvagn, Elise kommer nog kunna sitta i en sittvagn då, men det måste ju vara en framåtvänd och de är ju rätt tunga.
 Någon som har något annat förslag?
www.fritidsresor.se/resa/grekland/korfu/gouvia/hotell-louis-corcyra-beach/

Sen tänkte jag höra mig för om ni har några tips på ergonomiska bärselar?

Jag funderar på antingen en Beco Gemini eller en Manduca, manducan ska passa kraftiga bättre, men becon har bättre huvudstöd.

manduca, tråkigare färger, inge roliga m önster, men billigare och ska passa tjockisar bättre.

Beco gemini, man kan ju fälla upp hela den nedvikta kanten vilket skapar ett stort stöd för huvudet( måste för fladderfia). Sen är Becon snyggare

Det såg härligt ut det med! När ska ni åka? Vi funderar på sista avresedatumet på Korfu, det är den sista sep. Vill ju inte att det ska vara så där sktivarmt. Ja jag kollade på sulkyvagnar igår, men de flesta verkar va framåtvända, jag vill ha bakåtvänd. Sen måste jag ringa till nån och höra hur det fungerar med att föra in tillväxthormon vilka papper vi måste ha etc.

Ergo baby har jag också tittat på, huvudstödet verkar superbra på den men den har ett stort minus Jag måste ha extrabälte till den då den bara har typ 110 i höftomfång och jag är ganska precis 115 runt höfterna. Vill inte köpa en sele som jag måste köpa till tjockis-bälten till

Både Manducan och Becon går att ha på rygg och höft, beco gemini kan man dessutom ha framvänd. FGast jag vet att det är big nono att ha framåtvänd men man kan ju ha det hemma på tomten och korta stunder om barnet är kinkigt möjligheten finns iaf. Ska prova H's Beco Butterfly få se om Elise sitter bra i den. Beco butterfly har vansinnigt snygga selar men så j-vla dyra 1795kr

Om ni har tid över och vill läsa nått intressant så rekommenderar jag "Det blev ett barn" en bok om 9 olika familj med barn som har Down sysndrom, graviditet, förlossning, besked om diagnos, bemötande av sjukvården, familj, vänner etc. Helt underbar bok och väldigt väldigt nyttig läsning( tycker jag då) det ger en syn på hur man bemöts, hur olika hjälp farmiljerna får osv. Finns att ladda hem gratis som pdf www.svenskadownforeningen.se/wp-content/uploads/DBEB.pdf

Jag ska iaf ge vår neoläkare en stor fet kram på tisdag somtack för att han öst ut remisser till typ allt och alla, för att han inte är rädd att be om hjälp och slösa medel på oss! Han har verkligen gjort allt och lite till för att vi ska få all möjlig hjälp!

Jag HATAR CSN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Komsikomsi nu Sven och Glen elelr Ada och Beda

Imorgon är det stora dagen( hoppas vi verkligen) när vi ska träffa endokrinläkaren i Gävle och börja med hormonerna( utgår vi ifrån annars j-vlar!)

Jag har precis plöjt pdf filen av Det blev ett barn och gråtit och förundrats ochs vurit över korkade läkare! Nu känner jag att jag måste maila folk om Karlstadsmodellen som man använder mkt med barn som har Downs syndrom, det kan ju vara så att Elise får lite problem med talet och då vill jag gärna vara proaktiv och börja tidigt, sen så är ju karlstadsmodellen inte något som är fel för barn som inte har några problem med att prata heller. Elise syndrom är ju väldigt likt Downs syndrom med skillnaden i utseende, maten( fast många med ds är ju besatta av mat de med) men störst skillnad är väl att barn med pws har större chans till att bli normal( vad det nu är) intelligenta.

Jag tänkte på en sak igår, jag hoppas verkligen inte att någon tar illa vid sig av att jag pratar mkt om PWS och DS  och om böcker jag läst. Det slog mig ju att det är så många som är gravida och som kanske inte vill tänka på att barn faktiskt inte alltid blir som man har tänkt sig, jag vet ju att det var min stora fasa att få ett barn med ds eller liknande. Alla vill ju ha friska "normala" svensson ungar. Jag sitter ju här i en helt annan sits, där vi måste upptäcka en helt ny värld, en värld som jag aldrig velat vara en del av och som jag nu måste leva i.

Jag ville bara be om ursäkt för det man har ju så mkt att oroa sig för som det är när man är gravid och så har ni mig som tjatar om en massa syndrom och modeller och metoder och hjälpmedel och mediciner. Men det är ju liksom min värld just nu.

Nu ska vi ta en promenad i det underbara men ack så kalla solskenet!
kram

Jag tror på iorgon ja precis som någon annan här gör, Villemoa?

Så spännande

Tack för alla fina ord vad glad jag blir
Här snöar det idag och vi ska göra oss klara för att åka in till sjukhuset. Det blir en heldag först möte med endokrinläkare och sköterska sen möte med neoläkaren och sköterska. Hoppas att jag hinner med en lunch med bästa H som ju är st-läkare på gyn.

Jag är nervös, visst vi har längtat och väntat på den här dagen men ändå, nu ska , att ge vårt barn en spruta varje dag bli en del av vårt liv. Om jag vetat hur mitt liv skulle ha blivit den där dagen när jag höll i ett positivt gravtest så hade jag trott att ni drivit med mig. Men det är inte bara negativt, utan bara så väldigt annorlunda mot hur jag hade föreställt mig det, å andra sidan är Elise så ofantligt mycket ljuvligare och underbarare än jag någonsin vågat hoppas på så det väger upp sprutor, sondsättning, matvägran och konstanta läkarbesök

Det värsta är nog att jag måste dela henne, delat vårt föräldraskap med en massa andra människor som ska vara med och tycka och tala om. Att vi måste "förklara" oss och "försvara" oss och bli "ifrågasatta" av folk som inte ingår i vår familj, eller som är våra vänner. Människor som inte känner vårt barn. Det är kanske inte så att vi blir påhoppade men vid varje besök ska det diskuteras om sonden, om vi inte kan få i henne maten ändå, som att vi inte provat precis allting utom att offra en höna till mörkare makter eller nått!  Menmen det kunde vara värre, vi tycker ju om de flesta av våra vårdkontakter och vi vet ju att alla vill Elise bästa, men ibland svider det i mammahjärtat. Sen gillar jag väl inte direkt att sätta sonden heller, hon blir jätteledsen och gråter, och det är jag som får henne att gråta

Till roligare saker

Daa hjärtat, underbara små parvlarna. Jag kan itne ge några tips på dopsånger eftersom vi inte ska döpa Elise, vi ska ju ha babyvernissage och tänkte visa ett bildspel till Sweet Child O´mine

Hvidis. gulliga E, så spännande med Elvis

Ninnis: vad tråkigt med TUL och mannen, men det borde väl gå och få filma?

Flamman: Du och flickorna förtjänar lite lugn och ro!

Nu måste vi göra oss klara. Allt tar ju längre tid än man tror med bebispåklädning

Btw det SNÖAR här helt sanslöst jävla sinnesjukt!!

kikar in för en kort sammanfattning av gårdagen: parkeringsböter, en bil som helt plötsligt inte ville starta och kärleksbrev ifrån csn på återkrav på 40 000kr( sweet )

På sjukhuset gick det bra, hon ska börja imorgon eller på fredag när nu pennorna kommer( som btw är ungefär lika dyra som diamanter).De tog en massa blodprover på Elise och det var näst intill outhärdligt, de stack henne gång på gång utan att få ut nått blod och hon vrålade, skrek och grät helt hysteriskt i 40minuter Jag blir så jävla förbannad ibland, jag sa till dem att de inte skulle få ut nått blod om du försökte sig på venöst eller arteriellt, det går bara att få  ut blod kapillärt eftersom hennes blodkärl" rymmer" ifrån nålen, men nejdå de skulle prova och prova för att sen ge sig och sticka henne i fingrarna. Så då slösade vi bort en 20 minuters lidande. Idioter!

Hon var helt slut efter det men vi hade besök hos neoläkaren kvar, där gick det bra, han är ju väldigt gullig. Han ville träffa henne igen om 2 månader inte för att vi "måste" det men för att han ville, han är nyfiken, det är de allihopa, det är alltid nån till läkaren eller sjuksyrra med. Igår var det en st-läkare ifrån neo med, hon uttrycktre sig som så att de här barnen hör man talas om men man får aldrig träffat nått... Nu tog jag ju itne illa upp men man skulle kunna tolka det som en ny attraktion på zoo liksom

Idag ska vi bara mysa, öva på att rulla och sjunga lite sånger. Jag har sytt fotbjällror till Elie, väldigt uppskattat