• Malin22

    Sjögrens?? =(

    Jag är jätteorolig!!

    Hade som barn och i tonåren atopiskt eksem, när jag blev äldre (är 20 nu) fick jag problem med torra slemhinnor på hela kroppen, bl.a. i form av vestibulit. Jag trodde att det berodde på eksemen (för man har ju "jämt" torr hud när man har atopiskt eksem). Men så frågade någon om jag inte hade Sjögrens syndrom. Jag hade hört talas om det innan och att det var en reumatisk sjukdom och sa nej. Men så började jag kolla upp det... Huvudsymptomet är torra slemhinnor och trötthet (om inte väckarklockan ringer kan jag sova långt in på förmiddagen). Jag sökte då efter samband mellan Sjögrens och atopiskt eksem och hittade en frågesida där ngn frågat ngt liknande och en dermatolog hade svarat att det var väldigt tveksamt att frågeställaren hade fått torra slemhinnor pga atopiskt eksem!!!

    Jag vet att jag borde gå till vårdcentralen men jag bor på en annan ort nu under sommaren och vårdcentralen här tar bara emot "sina" patienter (fast de måste väl eg. ta emot alla?)

    Är det någon som vet om man kan få torra slemhinnor av atopiskt eksem Det låter ju jättehemskt med Sjögrens! Att man bara blir sämre, har svårt att ha heltidsanställning, får problem med munhälsan osv... Läste dessutom att det kostar uppemot 2000 att testa sig och det skulle jag inte ha råd med.

    Vet inte vad jag ska ta mig till!

  • Svar på tråden Sjögrens?? =(
  • aug 06

    Jag har atopiskt eksem och det blev värre just vid 20 års ålder även jag har haft det sen jag var lite men nu när jag är 29 har det nästan försvunnit jag har lite på fingrarna och handlederna och i bland runt munnen men då inte som när jag var 20 så det kan växa bort oxå så mitt tips är kolla upp det hos nån läkare gärna hudläkare då dom vet ju vad dom snackar om i bland räcker det med att dom tittar på än så vet dom vad det är.

    Lycka till

  • Jämtlandstaus

    hej,

    en vän till mig har sjögrens, och hon lever helt normalt, och har precis fått barn. Hon jobbar heltid och har elit-idrottat. jag vet självklart inte allt om hennes sjukdom, och den är individuell. hon är i min ålder, dvs 30.

    ta det lugnt och läs inte för mycket på internet. gå till en läkare, ställ frågor och få provsvar. ta inte ut något i förskott.

  • Malin22

    Nu har jag beställt tid. Eftersom det inte är akut fick jag tid först 22/9, om två månader! jobbigt att behöva vänta så länge men jag ska försöka att inte tänka på det under tiden.

  • Telly

    Hej Malin22,

    Det var inte så länge sedan jag själv gick och kollade om jag hade Sjögrens syndrom. Min farmor har det och vi är väldigt lika till utseende och jag har även överrörliga leder (reumaiskt syndrom) och torra ögon. Jag tog blodprov för att se om jag hade en reumatisk sjukdom och kollade även varför jag hade så torra ögon. Lyckligtvis hade jag inte anlag för reumatism vad de kunde se. Jag hade bara vädigt mycket protein i ögonvätska vilket leder till torra ögon (kan ej ha linser). Antar att man kan vara överrörlig i lederna utan att vara reumatisk..

    Jag tycker det är bra att du kollar upp det i så tidig ålder. Min farmor fick inte diagnosen förrän väldigt sent (när hon var över 55 år) och kunde ha mått mycket bättre idag om de vetat om sjukdomen tidigare.

    Lycka till!

  • pickolina

    Jag är utredd för sjögrens två ggr, pga att jag har torra slemhinnor och haft hela mitt liv. Jätte torra ögon, ingen saliv alls i princip...man ska ha typ 1,0 och jag hade 0,01...osv... Jag har även torra slemhinnor på resten av kroppen, i näsan och underlivet osv...men salivet och ögonen var det som gjorde att de utredde sjögrens...näsan och underlivet fick jag veta senare att de oxå var torra....

    Hur som helst, jag har inte sjögrens men jag har däremot eksem och haft sedan jag var liten. Det tog flera år innan de uteslöt psoreasis och sa atopiskt eksem...

    Så man behöver absolut inte ha sjögrens för att man har dessa problem.

    För övrigt så gick jag upp klockan 13 idag så trött och sova mycket/länge kan man oxå ha problem med utan att ha sjögrens.

    För att reda ut sjögrens så får man öra salivtester, ögonvätsketester, blodprov samt eventuellt en läppbiopsi.

  • pickolina

    Oftast räcker det med ett blodprov. Har du inte det som reumatiker har i blodet så har du nästan garanterat inte sjögrens.

    Men det finns enstaka fall som visat negativt på reumaprovet men som ändå fått diagnos.... Så jag fick därför göra en läppbiopsi för att utesluta det helt.

    Men salivtesterna och ögontesterna, som jag alltså gjort flera gånger tom talar sitt tydliga språk....och ingen kan förklara varför jag lider av denna extrema torrhet....

  • pickolina

    Telly

    Yes, det kan man...hela våran familj har sk överrörligt skelett... Ingen reumatism. Detta kan dock medföra en hel del problem om man inte tränar, så att musklerna kan ta smällen av att skelettet är för rörligt.....

  • The Runaway Bride

    Jag har iaf både problem med atopiskt eksem och torra slemhinnor, så det är nog ingen ovanlig kombination.
    Se om du inte kan få tid tidigare, vårdcentralen måste ta emot dig även om du inte bor på den orten, så du slipper oroa dig.
    När man läser om olika symptom på nätet brukar man få för sig att man har både det ena och det andra, det är säkert ingen fara! *kram*

  • pickolina

    Tyvärr fungerar inte det där med att man ska få vända sig vart man vill.... Känner flera stycken som blivit "utkastade" och tillsagda att åka till sin egen vårdcentral/akutmottagning... :(

  • Maggie s

    va inte orolig malin..
    här är det ocå en tjej på 20 som previs fått reda på att jag har sjögrens..
    visst e det trist....men se till verkligen att du får göra alla proven, vikigt att läkarna går vidare med det..
    har precis fått reda på att min nerv vid ögat e skadad pga torra ögonen....

    Det ordnar sej.....sök Kvinnokiliniken om du e torr på andra ställen förutom mun o ögon....där får du hjälp direkt

  • Malin22

    Hej och tack för alla svar!
    Jag är inte lika orolig längre, jag är fortfarande rädd att det är sjögrens, det där med tröttheten är inte bara tillfälligt eller bara någon gång då. Ganska mkt stämmer in. Jag tror det som skrämde upp mig mest var när jag ringde sjukvårdsupplysningen (ser att jag inte nämnt det i tråden) och hon sa "oj, ja så ska det ju inte vara när man är så ung som du... det finns ju en sjukdom som... nej det måste du kolla upp".
    Men nu har jag lugnat ner mig och insett att oavsett vad dom säger har jag ju haft det så länge så det innebär ju ingen större förändring egentligen.
    Jag trodde som sagt också att jag var torr i slemhinnorna pga atopin, men har ju fått höra att man inte ska få torra slemhinnor av det, förutom möjligtvis lite i ögonen... hm, jag får väl se vad dom säger i september!

  • pickolina

    Att de säger att man inte ska ha det säger faktiskt ingenting skulle jag vilja påstå... Det är ju flera i denna tråd som vittnat om ett ev samband mellan eksem och torra slemhinnor och jag har alltså fått konstaterat av specialsiter att jag har extremtorra slemhinnor, inte bara torra dvs.... Å de kan inte ge mig en förklaring till varför. Det enda de kunde komma på var just Sjögrens men det är som sagt uteslutet nu efter två seperata utredningar. En när jag gick på mellanstadiet och en nu för något år sedan...

    Torrheten lär man sig leva med helt enkelt och det finns massor av trix och knep för att underlätta problemen som kan uppstå.

    Jag förstod att din trötthet inte var tillfällig och det är inte min heller...men jag lider å andra sidan av ångest, depression och sömnstörning...så det är nog de sakerna som är boven i dramat för min egen del....

    Hur som helst, det behöver inte betyda något alls att symptomen på Sjögrens stämmer in på dig men självklart är det något som du ska ta reda på och se till att få undersökt.. Utan tvekan!..

  • pickolina

    Hoppas för din skull att du INTE har det. Skriv gärna sedan, hur det gått osv...

  • Future Mrs C

    Varning för karies!

    Ni med Sjögrens alt torra slemhinnor... tänk på era tänder och drick mycket vatten, skölj alltid munnen när ni ätit något och använd xerodent (salivstimulerande tabletter m fluor, finns på apoteket)...allt för att slippa hål i tänderna!

  • pickolina

    Ja det är suuuuperviktigt! :)

    Jag är lite av ett under på den fronten... Ingen saliv alls i princip men inte ett enda hål! :D Jag sköter tänderna som normala och oroar mig inte...med tanke på att jag närmar mig 30 och tandläkaren tycker att jag har så fina tänder och knappt ens tandsten så behöver jag inte ens gå en gång om året... :)
    *fniss* Ibland måste man ju ha tur i livet oxå... *s*

Svar på tråden Sjögrens?? =(