Ensam med min sjukdom...

Vet inte heller om det är rätt ställe.

Vill bara berätta att jag förstår dig till fullo.

Min mamma har haft fibromyalgi i hela sitt vuxna liv. Nu är hon ålderspensionär men innan dess sjukpensionär. Hon har också fått höra "men du som ser så pigg ut". Hon har handikapptillstånd och har då fått höra kommentarer om det.

Själv har jag en kronisk sjukdom som heter endometrios och den syns inte heller utanpå. Just nu är jag helt sjukskriven. För att familjen ska förstå så låter jag helt enkelt bli att göra saker som jag faktiskt inte orkar. Då får de se konkret och även efter förmåga hjälpa till. Efter en hel arbetsdag kan sambon komma hem och behöva åka med mig och handla, trots allt lättare att följa med och "hänga" på vagnen.

Det jag ville ha sagt: Jag fattar! Mer än väl! Trots allt det bär med sig är det vi som måste vara starka och kämpa för oss själva, ingen annan gör det år oss.

Kolla upp om du kan få komma till ett smärtteam eller smärtrehab. Du får där ev hjälp med hur du kan hantera din smärta. Värt ett försök.

Styrkekramar

Jag förstår dig väl. Jag har också Fibromyalgi, och dessutom en samling andra stora och små krämpor. Men jag har en förstående man som ställer upp och gör så mycket han kan. Han är dessutom den ende förutom min bästa kompis som känner mig så väl att han ser när jag är på väg att krascha. Jag behöver sällan tala om hur jag mår, han ser det ändå vilket är skönt. Min familj märker ingenting, ens om jag säger rent ut att jag inte orkar och måste lägga mig. Kanske för att det tog så lång tid innan jag fick diagnos, de har vant sig vid att se mig som lat och full av ursäkter, så när jag fick diagnosen tog de det som att det bara var ännu en av mina dåliga ursäkter för att slippa göra saker. Min man känner mig mycket bättre och fattade tidigt att det verkligen inte ligger i min personlighet att vara lat, så säger jag att jag inte orkar vet han att det är allvar.

Tråkigt att din sambo inte förstår att du inte kan göra allt. Och vaddå avlastning - han ska väl göra sin del av ert gemensamma hushållsarbete, inte "hjälpa" dig som om allt vore ditt ansvar. Jag kommer att tänka på den där skämtbilden där en man kommer hem till frun och barnen som sitter i ett totalt kaos och frågar vad som står på, och frun svarar "You know how you are always asking me what I do all day at home? Well, today I didn't do it." Han kanske behöver bli uppmärksam på hur mycket det är som behöver göras och det faktum att du faktiskt inte kan göra allt? Kanske göra upp ett schema för vem som gör vad vilken dag? Något som funkade för oss när jag tyckte mannen gjorde för lite var att göra ett papper med två kolumner och en rad för varje dag i månaden, sen skrev vi in vad vi hade gjort (av hushållsarbete) varje dag. Det blev snabbt väldigt tydligt om det var ojämnt fördelat. Med en tävlingsinriktad man räckte det för att han skulle börja anstränga sig! 

Kan ju tillägga att vi har delvis löst det genom att ha en städfirma som kommer varannan vecka, det kostar oss en tusing i månaden och har förmodligen räddat vår relation.

Sen tycker jag du ska leta upp en patientförening så att du kan gnälla till andra som förstår dig!

Jag har kört listor med vad som behövs göras, och det slutar med att jag tillslut gör hans sysslor också. Tex, vi fick några kubik ved på infarten, ignorera den högen i 2dagar men tillslut gick jag ut och fixa bort allt.

förra året var det samma visa, Han säger att han ska fixa det men efter några påminnelser så gör jag det själv.

Jag ska prova den andra typen av listan där vi skriver vad vi gjort ist.

Jag har alltid varit den som ställer upp för allt å alla, men om jag haft en dag då jag inte orkar så har det blivit negativa uttalanden. Och man uppfattas som lat.

Tack för tipsen!

Jag har inte samma diagnos som du, men jag har något som heter PMDS (premenstruell dysforisk störning), vilket innebär att jag har extremt PMS med inslag som panikångestattacker, despression och liknande. Det har förstört mitt liv i flera år. Jag har mått dåligt, inte orka med vardagen osv. Det är också något som är osynligt. Ingen av våra vänner (av de som vet) förstod/förstår. Vadå, alla tjejer har ju PMS. Kan man blir sjuk av PMS, är det en sjukdom? Nej, jag måste ju bara hitta på. Sluta gnälla och bita ihop. Lyckligtvis har jag en otroligt förstående make, mamma, pappa, syster och mormor och de är personerna som står mig närmast och som är viktigast i sammanhanget. Det var dock inte förrän efter jag fått diagnosen som de kunde ta till sig hur pass allvarligt det faktiskt är. Att det är på riktigt, att jag inte överdriver.

Du har fått bra tips ovan om smärtrehab och patientförening, det kan nog vara riktigt skönt (och viktigt) att få hjälp, att kunna prata med personer som förstår och där kunna få hjälp och stöttning.

Jag antar att du redan försökt prata med folk i din omgivning om vad sjukdomen riktigt innebär, men går det att göra igen? Ännu mer? Leta upp all möjlig information. Din sambo kanske skulle kunna följa med dig till din läkare, så kanske läkaren kan prata om sjukdomen med honom. Ibland kan det behövas att någon annan talar om det för att en person ska lyssna. Jag vet inte hur det är, men finns det föreläsningar om det? Då kanske ni skulle kunna gå på en sådan.

Hejsan. Vad tråkigt att din sambo inte förstår. Jag hade pratat med en kurator nu när du fått diagnosen. Först själv sen med din sambo så han förstår vad det innebär att ha sådana smärtor och va så trött att det känns som man kan stå upp och sova. Jag vet lite hur det kan vara med trötthet och smärta men du har säkert värre. Det jag vet är dock att det finns många knep att må lite bättre och det finns även vissa naturläkemedel som kan hjälpa. Försök få så mycket hjälp för att smärtan ska minska. Hoppas du får avlastning.

Tråkigt att höra att du har fibromyalgi. Har inte det själv men förstår att det måste vara väldigt jobbigt, speciellt att så många inte förstår vad det är och hur det påverkar en.
Jag har panikångest och oro sedan ett år som gör att jag inte orkar så mycket som förr, och inte vågar göra allt jag gjorde innan. Vissa dagar känns riktigt bra medan andra kan vara jobbiga, och det är inte alltid så lätt för de runtomkring att förstå hur man mår. Men så är det väl med ganska många diagnoser, att det inte är så lätt när man inte själv är drabbad.

Jag gissar att du har sökt efter hjälp på olika sätt för din fibromyalgi men vill ändå tipsa om en länk till Kostdoktorn. Det står där om en kvinna som har blivit mycket bättre tack vare att hon äter lågkolhydratkost (hon är inte den enda). Det är många människor som har blivit bättre med sina diverse sjukdomar och krämpor genom en kostomläggning. Och det är inte så svårt heller. Man kan ju alltid prova ett par månader och se, om man inte trivs med det eller inte blir bra så är det ju bara att återgå till sina vanliga matvanor...

www.kostdoktorn.se/&submit.x=0&submit.y=0

www.kostdoktorn.se/kategori/sjukdomar/varkproblem/

Längre ned på den första länken står det om D-vitamin. Brist på D-vitamin är vanligare än man trott hittills, och det upptäcks fler och fler positiva saker med D-vitamin. Bla diskuteras om brist på vitaminet kan ge tex generell värk/fibromyalgi. Jag tar D-vitamintillskott (inte såna från apoteket, det är för lite), och märker redan att jag är mindre trött, sover bättre m.m efter ett par veckor. Det är ju en lätt sak att testa, det finns ingen risk med att ta tillskottet. Du ser mer info på den länken angående dos m.m.

Hoppas något av detta kan hjälpa dig!

Testar den första länken igen. Om den inte fungerar så gå in på kostdoktorn.se och sök på fibromyalgi.

www.kostdoktorn.se/&submit.x=0&submit.y=0

Den här bloggen handlar om en kvinna som blivit mycket friskare.
birgittahoglundsmat.wordpress.com/2011/12/10/fibromyalgi-och-lchf/

Du behover absolut inte "ga omkring med ett leende pa lapparna hela tiden". Det blir nog varre om du tror att det ar vad som kravs av dig. Ibland tror man att man inte ska gnalla eller "ta plats" for man blir orolig att det inte ska ga att sluta om man borjar. Men jag tror faktiskt det ar tvartom: Om du sager till / tillater dig sjalv att vara nere ibland nar du verkligen behover det, sa kommer du att fa ny kraft att vara stark resten av tiden. INGEN kan vara stark och positiv JAMT, speciellt inte nar man har en kronisk sjukdom. Vaga krava mera av din man. 

Detta kommer jag nog fa kritik for, men i min erfarenhet sa reagerar killar ganska bra pa nar dom far kanna sig kompetenta och att dom "tar hand om sin kvinna". Nar jag behover vila och bli omhandertagen sa brukar jag vinkla det som att jag ar liten och skor medan han ar stor och stark, och han brukar svara med att ta hand om mig med mycket entuseasm. Han tycker om att ta hand om mig. Men det kravs att du kan ta emot ocksa. Om man kanner att man inte "borde" slappna av, eller kanner sig skyldig pa nagot annat vis for att man inte ar glad jamt, eller vad det nu kan vara, sa blir man valdigt svar att hjalpa. (Nu sager jag inte att du ar san, men jag vet att jag kan vara san ibland sjalv, och det kan ju vara sa med dig ocksa. Jag har ledgangsreumatism och typ kronisk tandvark och nasselutslag, sa jag vet vad jag talar om!)

Jättetråkigt att din sambo och familj inte förstår och att du inte känner att du kan vara riktigt sjuk inför dem (så uppfattar jag dig iallafall). Men vet du, det får du, och bara du kan tillåta det. Du har fått massor med bra råd ovan, bara en sak till: jag tror kanske diagnosen är lite en chock för dem också, särskilt om du brukar vara den starka och att alla behöver en period att vänja sig vid nya förhållanden - kan det vara så?

Lycka till! 

Tack för alla tips,

Jag tror att min sambo inte riktigt vet vad han ska göra, säga osv.

Börja ta med honom på läkar besöken e ju en början..

Jag är medveten om att jag måste lära mig å leva med FM.

Har alltid varit personen hemma så får saker å hända och har koll och kontroll på det mesta.

Hur som helst, tack alla, ni fick mig å se på saken från ett annat perspektiv. <3

Jag tror också det första steget är att man själv tycker man har rätt till hjälp och förståelse. I alla fall var det så för mig, så länge jag själv skämdes och kände mig lat och tyckte att jag borde kunna, så var det omöjligt att få andra att förstå och respektera mina begränsningar. Men nu när jag själv känner mig trygg i att jag vet precis var mina gränser går och vänligt men bestämt vägrar överskrida dem, så är det också lättare att vara tydlig gentemot andra. Och i de fall de inte förstår utan tycker att jag borde kunna, så är det lättare att skita i vad de tycker eftersom de uppenbarligen inte har förstått grundfakta.

Hej!
Läser inte alla svaren.
Min mamma har samma sjukdom som dig. Hon har haft de sedan vi barn va små.
Hon lider precis som dig.

Jag har inte den sjukdomen utan en annan, jag har en cysta i räggmärgen. Lider oxxå av evig värk och här hemma är det också jag som sköter allt. Är hemma med 2 barn (16månader & 4år) 4åringen går 15h på dagis.
Sambon säger oxå att han förstår hur jag mår & att jag har ont. men då kan dom hjälpa till lite hemma oxå så jag förstår dig.
Sambon är den som klagar på att jag är trött osv ,men de blir ju så när man aldrig kan sova bra.
De va många kompisar som klagade när jag skrev på fb om min värk o att jag inte orkade mera. Nu när dom fått veta min sjukdom så nämner dom inte de ens, dom frågar istället om ja behöver någon hjälp.
Mina föräldrar hjälper mig, jätte mycke me barnen.
Jag älskar min sambo överallt och okej att han inte fattar hur man mår ibland, hur ont man har o så men ja skulle aldrig kunna skippa bröllopet pga detta ..
Vi har ju precis fått veta min sjukdom. 24/9-12 fick vi veta svaret...