Tänkte avlägga en kort rapport ifrån KS besöket, för det första, hur kan man bo i sthlm? Det tog lika lång tid att ta sig från kista till KS som det gjorde att ta sig ifrån Gävle till Kista!!!!!!!!!!!!!!! Insane. Nåväl, vi var ute i god tid och resan gick bra även om det var kallt( -22) skvätten satt som en prinsessa och hade inga som helst andningsproblem. Vilken skillnad det är, för 2 månader sen höll hon på att dö efter 5 min i bilbarnstolen, nu klarade hon dryga 3 timmar utan att sjunka lägre än 95% i syresättning. Nåväl tillbaka till KS.
Vi fick träffa en läkare som heter Ricard Nergårdh, han arbetar på DEMO "enheten" som ligger på endokrinologiavdelningen. Han informerade oss om själva syndromet, men vi visste redan 95% av det han sa, (googlefantomerna) men han berättade om hormonbehandlingen, och om forskningen som bedrivs, tydligen forskar man mest på pws av alla syndrom 
Han tittade på Elise och sa att allt så bra ut, men att hon är muskelsvag, och det ska hormonerna råda bot på.
Sen fick vi träffa en dietist som är helt underbar. Hon berättade lite om hur man måste leva. Vilket inte är så himla annorlunda mot hur andra familjer BORDE leva. Vimåste ha superstrikta regler runt maten, ex ska hon äta samma frulle jämt, för då avdramatiserar man det här med maten. Det finns ingen poäng i att funderar över vad vi ska äta, avad jag ska äta, vad hon ska äta, vad pappa ska äta etc, utan hon äter ex en kopp grönt te med mjölk, 1 dl havregrynsgröt med rivet äpple och en halv knäckebrödsmacka, samma lika varje dag, på vardagarna är det fulle kl 7, på helgerna frulle kl 9. Hålla henne så långt borta ifrån socker som möjligt, typ hon ska inte få fruktpureér, osötade fruktjuicer etc.
Man äter middag ett bestämt klockslag, hon får bara en portion, man äter mkt grönsaker, och man belönar inte med mat, ex nu har vi varit duktiga och jobbat hårt hela veckan nu har vi fredagsmys, sånt triggar bara. Man ska istället säga nu har vi varit duktiga och jobbat hårt, nu sticker vi till badhuset och badar allihop.
Det finns ett otroligt stort spann när det gäller pws, en del blir inte alls besatta av mat som alla säger men då måste man vara benhård när det gäller rutinerna. Däremot kan man i nuläget inte förvänta sig att hon som vuxen ska kunna hantera maten på egen hand, men om det kommer medicin alt något annat som kan hjälpa till med maten så har hon samma chanser som alla andra. En del har en lindrigare variant av "hungern", vidare så tror man att fetman triggar hungern och inte vice versa. Alla med pws har ett komplicerat förhållande till mat och om man inte håller en strikt diet, tränar hårt och håller på rutinerna så kommer de att bli hejdlösts överviktiga, och det är tydligen svårare för dem att gå ner i vikt när de är överviktiga för att hungern är värre, och då har den redan triggats igång. Så målet är att se till att hon är normalviktig, då kanske hon slipper den värsta hungern.
Många blir lindrigt utvecklingsstörda, en del blir det inte dock, och man vet ärligt talat inte alls hur barn med pws kommer att bli som vuxna, nu. De vuxna som finns med pws nu har inte alls fått den behandling och terapi som barnen idag får. De flesta vuxna blev inte diagnosticerad förrens de var kanske 15-20 år. Den behandling and proaktiva terapi som barnen får idag har man bara ägnat sig åt de senaste 10åren. Mao vi kommer inte att läsa hur vuxna med pws har det för det kommer med största trolighet inte stämma in på Elise.
Andningsstudien klarade hon galant( iaf sa sköterskan det, det officiella svaret har vi itne fått) och de planerar att starta upp henne på gh( det är tillväxthormonet) runt slutet på mars.
Det var intressant och lite trösterikt samtidigt som det var jobbigt. Däremot så kan jag inte annat än att tänka positivt, vi fick en folder om sjukgymastik för pws barn, och där stod det att pws barn inte har fallskyddsreflexer, inte grovmotorik etc, Elise har väldigt lättutlösta griprelfexer och fallskyddsreflexen är mkt uttalad. Det måste ju betyda nått bra, eller hur? Det kan inte vara dåligt att vara så "normal" som möjligt.
Jag hoppas att alla har det bra. Jag har ltie bråttom för vi ska iväg på vår första mammagruppsträff. Elise är söt som en docka, mamman har fortfarande morgonrock 
puss och kram
