Mugglan: Grattis i efterskott!
Bruttan: världen vore en bättre plats om det fanns fler som dig( finns en ny bild på mig och Elise i galleriet, ska försöka lägga in lite fler bilder.
Jag har varit lite frånvarande ett par dagar, Elise och jag har hängt på sjukhuset och övat nappflaskmatning. Det har gått ganska bra, hon måste vara helt vaken, vilket inte händer så ofta, då får hon i sig ungefär 30ml(av 80ml) lång väg kvar innan hon blir av med sonden. Men nu får vi iaf öva hemma med nappflarran.
Jag har haft en liten downperiod och därför hållit mig borta, jag vet att det är ok att vara ledsen etc, men jag är faktiskt mest bitter. Jag vet att vi kommer att få en krångligare väg än de flesta andra, men det har liksom slagit mig så hårt nu. Inte ens suga nappflaska kommer sig naturligt för henne, vi måste öva på det mest basala, hon glömmer fortfarande att andas och det är som att köra en bil över ett minfält att mata henne. Man måste vara på helspänn och aldrig ta ögonen ifrån henne, räkna hur många "sug" hon tar etc. Det kommer fortsätta så här, allt är 100ggr svårare för henne än för andra barn. Det gör mig helt förstörd, hon vill ju så gärna men kan inte.
Så jag blir bitter, och tycker att alla som har friska barn ska sitta ner i båten och hålla käften. Jag är uppe oftare och längre än de flesta som flaskmatar och ammar, jag sover max 3h per natt, sen ska vi öva med flaskan och man måste vara hur vaken som helst, när jag väl lägger mig ner för att sova så ligger jag där med ångest över framtiden. Utöver det här så är det möten med dietister, logopeder, sjukgymnaster, neurologer och specialister, för att planera för sen, för när allt, blir ännu jobbigare. Elise ska till karolinska snart och börja med tillväxthormon, så då ska jag( vi) förutom att sätta sonder även ge vårt väldigt lilla barn en spruta varje dag. Nä jag tycker fanimig inte att det är ett dugg jävla roligt just nu.
Men så vet jag ju att det måste vara jättejobbigt att ha barn som gråter, eller som inte är nöjda eller att maten inte räcker till, man lever ju i den verklighet som man lever i, allt är relativt. Alla har rätt till att vara ledsna eller trötta eller förtvivlade över saker som de tycker är jobbiga. Jag är ingen snarstucken satmara i vanliga fall, men just nu, när jag håller i en jättetrött underbar flicka som så gärna vill äta maten ur nappflaska men som då glömmer att andas eller sätter i fel strupe och kan dö. Då är jag en bitter satmara som faktiskt ärligt talat har svårt att ta till mig att saker är relativt. Då håller jag mig undan för jag vill verkligen inte vara en sådan person och jag vill inte vara en orsak till att människor inte våga ventilera sina problem med rädsla för att jag ska ta "illa" upp.
Så jag håller mig lite undan tills det här har lagt sig. Gläds på avstånd åt växande vackra magar, krympta tappar, fina tvillingar både i och utanför magen. Jag är aldrig nere speciellt l'nge och det mesta kommer sig nog av att jag är så otroligt trött. Det kan vara borta imorgon om jag har tur 
Elise är ju faktiskt duktigare på nappflarran än de flesta andra barn med pws, och jag har aldrig misslyckats med något som jag verkligen bestämt mig för, så Elise kommer att slippa sonden inom 2 månader. Varför är det så viktigt att äta ur flaska?
Jo när barn äter själva dvs på nappflaska eller på bröstet så tränas deras ansiktsmuskler, deras svalg, halsar. Allt detta gör att de kan prata tidigt, att deras kväljningsreflex håller sig på plats( den kryper upp i hela munnen på barn som sondas länge). Så ju mer Elise äter på nappflaskan desto tidigare kan hon prata och äta vanlig mat.
Jag önskar er alla en underbar fortsatt helg!
Inte så långt bort från Solna heller för den delen 