• Heloise

    I vått & torrt, genom allt & inget -tillsammans

    hejja eskimåer och fina ägg.


    Vill bara titta in och säga att min mobil gått sönder, för nu var ju ett bra läge liksom


    jag kan således varesig ta emot eller svara på sms.


    Idag var en bra dag, Elise öppnade ögonen och låg och tittade på mig när jag äste agor för henne, men så kom läkaren och började prata om att hon är stillsam, så nu ska det komma en genetiker och kartlägga hennes genetiska karta imorgon. Jo men tack det var precis det jag ville oroa mig för lite genetiskt jävligt farliga sjukdomar. Hon r stillsam och har stora fötter och långa fingrar, lika bra att kolla så hon itne har nått"syndrom"... va fan jag hade oxå stora fötter och hon har  mina fingrar. Alltså det kan ju itne vara så att hon är sjuk tillråga på allt, det räcker med att kämpa emot infektioner och vara 11 veckor förtidigt född.


    Jag gråter mest och läkarna tror väl att jag är värsta psykfallet, dessutom har jag fått en infektion i såret, och de 2 antibiotikasorterna som jag äter tar inte på just den jävla bakterien, så jag har fått börjat m en 3e. Vilket inte direkt hjälper till, de gör mig både trött och illamående. Jag äter medicin 4-6-8-12-14-20 och 22, som en jävla pensionär!


    Sen blir jag galen på att vara på NeoIva, det går larm överallt, alla gråter, det är alltid nått barn som är dödssjukt och varje gång man kommer in där är det som att kliva in under en stor grå blöt jävla filt av ångest. Fan vad jag hatar det där stället, så mkt sorg i de där korridorerna och rummen


    Jaha ännu ett egoinlägg, nån gång ska jag komma fram ur mitt egoskal och bli människa igen, jag lovar!


    Under tiden, ni är underbara! Kämpa på! Skratta, bråka, älska och fostra barn väl! Kom ihåg trasig mobil, svarar inte för att jag itne kan inte för att jag tine vill!


    Puss

  • Heloise
    passionsblomman skrev 2010-10-13 00:03:38 följande:
    Att du gråter kan ju knappast vara någon nyhet för Neo-personalen. och de vore nog mer oroliga ifall du var-vad sa de nu? "stillsam". För det är inte det sundaste i ert läge tror jag.Vaddå syndrom? Tror de hon har någon typ av utvecklingsstörning eller så då? Och hur fasen ser man det?
    Nej de menar att Elise är stillsam, samt att hon har stora fötter och långa fingrar typ. Jag fattar itne hur pass pigg de tycker att en 29veckors ska vara, hon skulle ju ha legat i magen ytterligare 11 veckor.

    Nej hjärnultraljudet var fint, och hon är vacker har inga synliga handikapp eller så, men  de vill väl utesluta att det kan vara en genetisk sjukdom ex muskelsjukdomar och sånt. Vi tycker ju att det är lite fart på henne, hon protesterar när man jävlas med henne, reagerar när man pratar med henne etc, men personalen på neo tycker att hon är "stillsam" jämfört med barn som är i hennes ålder. Så då ska en genetiker utreda hennes genetiska karta typ och kolla så att det inte finns nå sjukdomar/syndrom whatever.


    Det 'är troligast att hon bara är ett stillsamt barn som har haft en jobbig start med massor med slem och var i lungorna, som lägger sin energi på andning etc, men eftersom allt är så bra så måste de väl ha nått att undersöka, och när de pratar om henne så är det Elise är så stark och duktig blablablabla men hon är ju lite stillsam...


    Därför ska de undersöka så att de kan släppa att hon är stillsam som en sjukdomstillstånd. Jag blir ju så klart livrädd, det blir jag för allt. Och läkarna här är ju himla bra men de är också lite prestigefulla, vill inte lämna över henne till gävle utan att ha vridit vänt och pillat på varenda detalj, gud förbjude att gävle skulle hitta nått soms tora fina universitetssjukhuset har missat Och ja jag inser att jag låter bittre och det är iten bra för de gör sitt bästa och vill ju hennes bästa. Men hon är ju bara 8 dagar, vad vill de att hon ska göra? Dansa salsa i kuvösen?

  • Heloise

    Hon rör alla delar av kroppen, ben, armar, hon reagerar på beröring, drar undan fötterna om man killar henne, ryser om man pillar henne i nacken. Hon lyssnar noga när ex jag läser för henne och som idag, då lång hon och tittade på mig när jag läste, Hon gnyr när de flyttar henne och hon har ett väldigt utvecklat minspel men läkarna tycker att hon borde vara knyckig i sina rörelser, det är hon inte alltså måste de utreda det.


    Det är ju bra, det är bara det att vi hade en så jävla bra dag, efter ett par svajjiga dagar och så kommer det här. Aldrig kan det få vara bra


    Sen är jag ju dålig, massa mediciner och ont i såret, dessutom längtar jag hem så vansinnigt, jag orkar itne vara här, omgiven av sörjande hysteriska mammor och pappor. Jag vill kunna dricka kaffe med någon som inte ska berätta sitt livs hsitoria som innefattar döda barn, sena missfall och hemska sjukdomar. All denna sorg tar knäcken på mig, alla sörjer alla gråter, folk bryter ihop hela tiden, i varje jävla hörn. Hur lätt är det att vara positiv när alla bara gråter överallt. Barn är dödssjuka och larmen går hela tiden, som att vara i Las Vegas bland enarmade banditerna bara det att här är det inga vinnare bara förlorare. Varje gång larmet går kollar jag hysteriskt på Elise monitor, som sällan larmar, då drar jag en suck av lättnad tills det slår mig att är det inte Elise så är det nått av de andra små barnen med livrädda föräldrar.

  • Heloise
    passionsblomman skrev 2010-10-13 00:21:49 följande:
    My GOD Heloise vad detta måste tära på er! Jag blir helt knäsvag.Har du inboxat något med Tinga? Gör det! Hon är en kanontjej.Och prata mera här! Jag vill höra ALLT!Hur funkar era liv som sådant som att ni ju måste äta mat och sån´t? Och har ingen hjälpt er med F-kassegrejen? För jag vet att Tinga berättade att i Lund, där de låg, hade de en personal som helt jobbade med att sköta allt sådant så föräldrarna inte behövde slåss med allt det också.
    F-kassan har vi pratat med och fått intyg från läkare etc, det fixade kuratorn här, men blanketterna vi ska fylla i kommer ju hem, där vi INTE är.

    Jo jag ska inboxa Tinga hon verkar himla trevlig, jag har bara itne riktigt tid, vi är på sjukhuset mellan 8-23, sen måste jag pumpa, sova upp pumpa ta medicin, sova upp äta medicin och iväg till Elise. Men imorgon kommer min gudsons mamma, en av systrarna av hjärtat, det ska bli underbart med en lunch på stan med henne. Vi käkar lunch på stan, måste komma ut nån gång annars förlorar jag förståndet.


    Problemet är nog egetnligen inte att jag är så himla orolig över Elise, eller orolig är jag ju så klart, men läkarna har sagt att hon kommer att överleva såvida hon itne får nån jätteinfektion eller så. Resten skiter jag väl i bara hon överlever( fast så är det ju inte jag vill ha en frisk bebis) men att hon överlever är liksom det basala. Men det är all sorg som tär på mig, alla tårar, alla sjuka barn alla hemska historier. Vi drar för och stänger in oss i vår lilla bubbla med Elise, men det går inte att stänga ute mammorna som gråter, papporna som gråter och larmen som går. Det blir säkert lika jävligt i Gävle men då har jag ett hem att komma hem till, vänner, familj.


    Jag måste gå och lägga mig annars orkar jag inte upp. Det blir bättre, vi hade en underbar dag i dag, då Elise var jättestabil och låg bra i vården, hon rörde sig mkt och öppnade sina fina ögon och såg på mig/oss. Men så är jag här och hon är där och då rasar hela världen.


    Det blir bättre imorgon, bara jag får se henne blir det bättre!


    puss och kram

  • Heloise
    passionsblomman skrev 2010-10-13 00:32:22 följande:
    Har de givit er någon som helst hint om när ni kan få komma till Gävle då?
    Förhoppningsvis torsdag, men allt hänger på om Elise är stabil och framför allt om Gävle har en ledig plats.
  • Heloise

    OK, en tvättäkta skitdag.


    Vi skulle in till akkis när telefonen ringde och läkaren berättade att Elise hade fått det jobbigt på morgonen och helt ur det blå tvingats tillbaka i i respirator. Vild panik och taxiresa med kvävda snyftningar för att komma till vår lilla dotter.


    Elise har alltså legat i respirator hela dagen men efter ett slemstopp i respiratorn nu på kvällen är hon tillbaka i CPAP så får vi hoppas hon slipper intuberas igen...


    Dagen har varit fylld av en massa skit och tjafs med läkare som vi klarat oss utan-


    Har dock sluppit lägenhetshotellet och bor nu på Park Inn, en ljusglimt i en annars mörk dag.


    I övrigt mår Elise ok men jag och H är mentalt dränerade och nu blir det sängen, en kort uppdatering, har inte energi kvar för något annat.


     


    /Panzer

  • Heloise

    Godkväll i stugan!


    Slinker in för en liten uppdatering, idag åkte panzer hem till ett hus fullt av både presenter( tusen tack!!) och räkningar( tack pappsen ). Elise har legat bra idag, hon får lite lite syrgas typ 2-4% när hon får mat och när de ändrar läge på henne, annars klarar hon sig med enbart cpap. Hennes koldioxidvärden har legat fint idag, och läkaren har ordinerat inhalatorer, med natriumklorid, verkar fungera bra so far.


    Vi har upptäckt vilken jävla skillnad det är på personal och personal, en del har bra koll andra vägrar lyssna. Har sett till att nattpersonalen ska säga till morgonpasset att hon MÅSTE ha sin nackrulle, annars säckar hon ihop och då samlas allt slem.


    Jag har itne hunnit läsa men jag såg att ninnis fått tillbaka, håller alla tummar tår och även Elise minitår och tummar för ett stort fett +!


    Blomman och bruttan och flamman; fy för okänsliga ouppskattande män! Skickar varma kramar till er.


    Imorgon har jag tid för mitt sår, jag hoppas verkligen inte att de måste öppna upp det, jag pallar inte mer knivar och klämmande och smärta. Som grädde på moset har jag fått en svampinfektion( go figure med antibiotika nog för en elefant) så just nu jonglerar vi livmoderinfektion, sårinfektion och svampinfektion, jag gör inget annat än äter medicin, alt stoppar upp medicin


    Att bo på hotell har sin tjusning men inte när man måste Jag saknar Panzer och Elise men det är som det är. Trots att det var en bra dag för oss så var det en väldigt dålig dag för neo/iva, jag tror att ett barn dog idag, alt blev rejält mkt sämre, för bebisen är borta och föräldrarna höll på att lämna rummet nu när jag åkte, och mamman så helt förstörd ut. De har gråtit i korridorer, gråtit i fikarummet, gråtit i slussen etc, så det måste ha skett nått hemskt. Dessutom hade en av bebisarna på vår sal en jävligt tuff dag och hennes mamma har gråtit och ylat i flera timmar på salen. Jag fattar att hon äår ledsen men det är så jobbigt att höra någon gråta och gråta i timmar. Vi lever på hoppet att de har löst problemet med koldioxiden och att vi får åka hem asap!


    Puss och kram

  • Heloise

    Jag önskar så att jag kunde valsa in här och säga att allt är bra, men det är inte bra. Ett nytt gäng neurologer ska komma imorgon, läkarna är orolig för Elise och menar att nått är fel, hon är för stillsam, protesterar inte tillräckligt mkt och dessutom får de inte bukt med koldioxiden.


    Jag önskar att jag kunde säga att jag tror att hon är frisk, men den sorgliga sanningen är att jag är ganska ävertygad om att teamet kommer att hitta något imorgon. Jag hoppas naturligtvis att läkarna har fel och att hon bara är en laid back bebis som kommer att få ett normalt liv-  Förut var jag så övertygad om att allt var bra och att hon bara behövde tid, men det är svårt att stå fast vid det när alla läkarna är oroliga. De menar att nått är fel, sen vad nått är vet de inte men en neurologisk skada är deras hetaste tips just nu. Även om hoppet alltid finns där, och misstron, det kan väl inte vara så att hon är sjuk? Jag menar det finns ju inte ens på kartan för mig egentligen, men sakta men säkert sipprar oron in och tar över.


    Jag vet ärligt talat inte hur fan jag ska klara av nått sånt. Vad är en neurologisk skada? Betyder det att vår dotter ska ligga som en grönsak i resten av sitt liv? Kommer hon att dö? Kommer de kunna fixa det som är fel? Hur ska vi kunna över leva om hon inte överlever? Hur kan det ens vara möjligt att vår perfekta dotter ska ha en hjärnskada? Vad kommer att hända med oss nu? Hur ska jag kunna ta mig igenom morgondagen i ett stycke? Jag har aldrig varit så nära ett sammanbrott som nu, jag försöker vara stark men det går inte, jag vill bara krypa ihop och vakna ur den här mardrömmen.


    Vi kan ju inte mista henne, vi har ju just fått henne, och hon är allt vi drömt om, jag har längtat efter henne i hela mitt liv. Hur kunde det här ens hända? Jag förstår inte vad som gick fel. Men å andra sidan, jag visste att nått skulle hända, men jag trodde aldrig att det skulle vara nått med mitt barn utan att det skulle hända mig nått. Jag har varit för lycklig, det är inte meningen, människor ska inte få vara så lyckliga, man ska inte få leva i ett lyckrus, gud ger inte med båda händerna.


    Å ena sidan har vi den gränslösa lyckan jag känner när jag ser Elise ligga på sin pappas bröst och titta på mig med sina vackra små ögon, å andra sidan den bottelösa sorgen och skräcken och ångesten att det är nått hemskt fel på henne, att vi inte kommer att få ha henne kvar, att vi kommer att förlora henne. Eller att hennes liv kommer att bli så jobbigt och så smärtfyllt. 


    Det kan ju naturligtvis vara så att hon inte har en hjärnskada eller nån skada alls och bara behöver tid att göra sig av med allt slem som kloggar igen hela hennes lungor, men som sagt var läkaren som är ansvarig för henne ger sig inte och kallar bara in nya team, nya specialister. Han har inte blivit neo-specialist utan anledning, han vet vad han pratar om även om jag önskar att han har så fel att han får skämmas.


    Just nu försöker jag förbereda mig mentalt på att få höra att Elise har en skada imorgon, så att jag kan tackla det, ställa rätt frågor, låta bli att bryta ihop, och börja förbereda vårt liv. Men det är så stort, så svårt och så ofattbart att jag itne riktigt lyckas.


    Jag hoppas av hela mitt hjärta att jag får skriva här imorgon att de inte hittade nått, eller att det som de hittade var en liten sak, att vår dotter är frisk, att vi kommer att få vårt happily ever after, att hon kommer att få ha på sig alla kläder som jag omsorsfullt valt ut, tvättat, strukit, vikt ihop och stoppat undan i en låda till henne. Att hon är frisk, jag har på eftermiddagen ägnat mig åt att köpslå med gud, han kan ta vad han vill ifrån mig, så länge han inte rör Panzer, mina ben, mina armar, gör mig blind, gör mig döv, bara vårt barn är friskt, men det fungerar väl inte så.


    De säger att barn väljer sina föräldrar, och man får de barn man klarar av. Därför måste jag försöka ta mig samman, Elise valde oss, för att vi är starka nog, det får vi aldrig glömma, och vad som än händer imorgon så älskar vi henne över allt sans och förnuft.


     

  • Heloise

    Tittar in som sanbbast för att tack för allt stöd, ni är underbara, både i den här tråden och i den andra!


    Har pratat med alls våran underbara blomman i telefon.


    I nuläget utreder neurologerna Elise för att utesluta muskelsjukdomar, de vanligast förekommande är bortsållande och nu går de igenom de ovanliga, samt mkt ovanliga.


    Hon ska göra tester för muskelsjukdomar imorgon samt nått test för att kolla så att hjärnbarken inte är skada( det vill vi verkligen inte) fast det tror inte läkaren egentligen utan de gör testet för att ett gäng neurologer kommer med en massa utrustning och testet är lätt samt smärtfritt att göra. Muskeltestet involverar nålar... och jag mår redan dåligt när jag tänker på det.


     


    Hon är piggare idag och den andra neurologen ansåg att hon hade förbättrats rätt markant på 5 dagar. Även House aka hennes läkare ansåg att hon var bättre, liksom sköterskorna, men eftersom hennes andning inte funkar så ska de kolla henne.


    Fick tvätta henne för första gången idag


    Hon lades i respirator igen pga koldioxidvärdet, på 1 timmer hade hon gått ifrån 10.3 till 5.1. men ska få vila tills imorgonbitti. Jag var med vid intuberingen och höll i henne hela tiden, det gick bra och var inte så obehagligt som jag trodde, kul var det inte men det gick bra.


    Håller tummar för äggen!


    En av de andra mammorna köpte ett mjukdjur att hänga på kuvösen till Elise för att alla bebisar måste ha ett mjukdjur den hänger i sann neoanda spritad och fin i en spritad och fin platspåse

  • Heloise

    Hej i stugan! Hoppas allt går bra med ruvning, magar och spraying. Likaså med män, barn, skola och jobb. Ni skriver så mkt och jag hinnner aldrig komma ikapp numera


    Idag har varit en bra dag, fast den började jobbigt. Muskeltestet var avskyvärt, de stack nåla i henne så hon blödde och skrek. Mamman grät och Elise höll sina små händer runt mitt finger så hårt att knogarna vitnade på henne. MEN testet visade inga tecken på muskelsjukdomar , den officiella rapporten har itne kommit än, men specialisten sa så till mig och sjuksökterskan. Hjärnstamstestet som de gjorde igår är inte helt 100%, de fick jättebra läsning ifrån en sida, dvs det visade itne på några skador, men det var för mkt störningar från den andra sidan för att kunna få ett resultat. Eventuellt kommer de att prova igen, men det är ytterst osannolikt att hon har en skada på hjärnstammen, det betyder att nerverna måste ha blivit precis skadade rakt av för att påverka den andra sidan, det är knappt möjligt att göra om man skär med skalpel. Problemet var att hon var så liten att öronsnäckorna som skulle sitta i öronen inte gick i( det var lika stora som hennes öron) så de fick tejpa dem utanpå, och då blir det för mkt störningar utifrån. Men hennes läkare är som House och kan mkt väl kräva ett nytt test, men det är samma sak då. Så specialisten sa att det kanske var bättre att vänta, men vi får se.


     


    Just nu håller House på och utvecklar sin andra sida, McGuyver, han har micklat med cpapen och simulerat en annan andningsmaskin som finns i gävle, bpap. Cpap ger barnen en jämn ström luft i näsan, och blåser alltså ut lungorna och under lättar andningen. Nu har han ställt om den så att den ger henne " andetag" ist. så puff-puff, istf puuuuuuuffffffff. För att se om de kan träna upp hennes andning och få henne att ventilera ut kolsyran. Det fungerade, hon gick från 9.3-8.8, till 8.0-7,6 på 2 timmar. Nu har de gått tillbaka till standard cpap och ska se hur fort hon går upp, och då kör de på puff-puff igen. Bpapen har de i Gävle och det är det som är målet, att hitta nått som funkar så vi kan åka till Gävle.'


    Hon är mkt mer aktiv, gråter, sparkar och fäktas, hon har tagit sig ur cpapen flera gånger och protesterar när de vill vända henne etc. Enough is enough, ska man blir stucken i ben och armar direkt efter frulle så är dagen rätteligen förstörd för små bebbar


    Vi är inte out of the woods än, läkaren är missnöjd med att han inte hittat nått, men vi är glada för att det inte verkar vara nått större fel på henne.


     


    Kramkram

Svar på tråden I vått & torrt, genom allt & inget -tillsammans