• muggles

    Välkomna till Tivoli Empatia!

    Jag lyckades förresten halka i vår trappa på nyårsafton (det var INNAN spriten ). Landade med ena skinkan rakt på trappstegkanten och dunsade sedan ner ytterligare 1-2 steg på rumpan, precis som på en tecknad film. Tyvärr landade jag såklart på den skinkan där min onda fog sitter (har bara ont i höger fog, aldrig vänster), så nu gör sig foglossningen påmind. Och så har jag ett apsnyggt blåmärke i form av ett horisontellt blått band på skinkan Ajaj. Snacka otur, kunde jag inte ha landat på den andra fogen???

    Nenne: duktigt att åka tjejvasan! Moa har redan tagit sina första skidtag på längdskidor, jätteroligt! Här ska järnet böjas i tid!!!

  • muggles

    Piggelin: ska kolla om jag kan komma förbi imorgon, ringer i så fall! Har en annan grej jag behöver fixa, så kunde vara lämpligt att ta en tur kanske.

  • muggles

    EA: nej tror inte att chansen eg ökar, iaf inte per embryo. Det var väl mer en tanke eftersom ni har ganska många ägg i frysen och ni kanske inte orkar göra typ 9 försök till?

  • muggles
    fru AM skrev 2011-01-03 19:25:10 följande:
    Hej Snorkis! Du är inte det minsta knasig. Högst normal i din sorg. Förr i världen bar man sorgkläder ett år efter en förlust, alternativt hade svart band runt ärmen. Kanske delvis för att markera att allt inte var som vanligt och att man kunde förväntas reagera på ett ej förutsägbart sätt. Nästan lite synd att sorgkläder är avskaffat. Tyvärr verkar det som om många tycker att även sorgearbetet ska vara snabbt avklarat. Men det tar tid. Minst ett år skulle jag vilja säga. Med alla årsdagar hit och dit, årstidernas skiftningar. Det är bra att du tillåter dig reagera på allt som väcker din sorg. Det är hur bra som helst att du delar med dig till oss. Jag tycker det låter helt naturligt att du har svårt att tåla just dessa människors lycka just nu, eftersom ni gör/har gjort allt så nära inpå varandra. Det är väldigt lätt för dig att jämföra hur du borde ha haft det. Tillåt dig att rasa, hata och svära - eller hur du nu känner att det känns ... Stor kram!

     
    Det här skriver jag under på!
  • muggles

    Snorkis: jag tror på att tillåta sig att känna de känslor som du känner. De kommer inte att försvinna bara för att du försöker skjuta undan dem, kanske tvärtom? Kanske bättre att släppa fram dem helt (skriv gärna här!). Det är som trollen - släpp fram dem i ljuset så försvinner de... Kram!

    Oupsie: jag förstår precis dina känslor av misslyckande men jag önskar att du inte kände så. Under min första graviditet var jag mer inställd på att jag skulle hantera allt som om jag inte var gravid, dvs det skulle inte påverkar så mkt. Och det gjorde det inte heller, för jag hade ju en lätt graviditet. Det var först i slutet, de sista veckorna, som jag kände att jag blev tröttare än vanligt. Men denna gång är jag mer inställd på att det kommer att bli jobbigare (eftersom jag blivit itutad hur jobbigt det är med tvillingar och man kan bli sjukskriven redan i v25 mm), så jag planerar redan nu att ta det lugnt framöver. Jag har åkt på en presentation den 9/2 och jag känner mig redan tveksam till det eg. I vanliga fall skulle det vara en smal sak men nu känner jag att varje sådan prestation kräver mkt mer av mig. Bara att resa över dagen till Södertälje för kundbesök gjorde att jag bara låg på soffan resten av kvällen... (och det var i nov). Så jag önskar verkligen att du kunde "tagga ner" och erkänna inför dig själv att du har drabbats av en jobbigare graviditet och kanske eg borde ha gått sjukskriven. Och ingen kan kräva att du borde ha kunnat heltidsstudera och prestera som vanligt. Du har all tid i världen på dig att göra det sedan!

  • muggles

    Jag kan inte ha makens jackor för han är 184 cm lång och jag är 160, så ärmar mm blir ju väääldigt långa för mig. Jag kommer att se ut som ett litet barn utklätt i förälderns kläder

  • muggles

    RUL igår visade att det är inget fel på våra små parvlar (ja visst var de söta EA!) men tyvärr har de TTS i stadium 2. Det innebär att ena tvillingen donerar blod till den andra. Den tvilling som är donator har nästan inget fostervatten kvar alls i sin hinnsäck (man kunde inte se skiljelinjen och heller ingen urinblåsa - den har inget att dricka) och den andra har för mycket fostervatten. Det är därför min mage växt så mkt senaste veckan.

    Diagnosen TTS i trisemester 2 innebär att gör man ingen behandling är det 80% mortalitet på barnen.

    UL bekräftades av en professor på Östra som sedan genast ringde till Huddinge som är enda stället i landet som utför behandling. Vi är inbokade för bedömning av ev behandling på måndag kl 13. Det de kan göra är att med laser bränna gemensamma blodkärl för att stoppa den "osunda" förbindelsen mellan tvillingarna. Det är inte säkert att det går att göra laserbehandlingen (att de kommer åt på just mig) men en fördel är att jag har moderkakan i bakvägg.

    Om laserbehandling går att göra och om den går bra är det 70-80% chans att åtminstone ena tvillingen överlever. Kanske 50-60% att båda överlever. Det kan hända att en av dem dör, att båda dör, el att båda klarar sig.

    Om ena tvillingen skulle dö (donatorn) nu i magen är det stor risk för att den överlevande tvillingen får neurologiska skador. Recipienten mår heller inte bra av att få för mkt blod; dess hjärta blir överlastat så situationen är farlig för båda.

    Det här var min värsta mardröm och nu har det hänt precis det jag var rädd för. Jag kommer personligen att söka upp den som säger "men det här kommer att gå bra" och slå ner den personen med spikklubba. När jag yttrade mina farhågor om MA sa BM (och andra) "men du vet att det är extremt ovanligt och de flesta graviditeter går ju faktiskt bra". Sedan fick jag MA. När jag sa att jag var orolig för TTS sa alla att "men det är ju extremt ovanligt och de allra flesta tvillinggraviditeter går ju faktiskt bra" och nu har det hänt. Så om jag nu är orolig för att båda barnen ska dö, så blir jag inte särskilt lugnad av att ngn säger "men du ska inte måla fan på väggen".

    Det finns ju ngt slags hopp eftersom de har sett bra resultat av laserbehandling. Nu hoppas jag bara att den går att genomföra på mig.

    De gör bedömning på måndag, ev op på mån el tis och sedan är vi kvar i Huddinge för observation en dag till. Så ev vet vi mer om en vecka.

    Jag är så oerhört ledsen och gråter hela tiden. Det är som att vi har fått en dödsdom på barnen. Och de var ju så välkomna och de såg ju så perfekta ut på UL. De var välkomna båda två även om vi inte från början ville ha tvillingar.

    Är det ngn som har bestämt sig för att vi inte ska få ett barn till eller?! Är det ngn som vill straffa mig för att jga hävt ur mig "hade aldrig frivilligt skaffat 3 barn"??? Förlåt i så fall... jag menade det inte.

    Jag vill bara inte befinna mig i den här situationen.

  • muggles

    Tack så mycket för alla sms som jag fått, har inte orkat svara alla, sorry   Det värmer att så många bryr sig.

    Prognosen är tyvärr inte så bra när man får TTS redan i v19, hade varit bättre om den uppkom i v23/25. Maken hittade ju inlägg från folk (FL såklart) som blivit opererade och där operationen blivit lyckad men båda barnen hade ändå dött Så tyvärr betyder en lyckad op ingen lyckad utgång tyvärr. Men i första hand hoppas jag på op, för annars finns det ju verkligen inget hopp.

    Så det känns som att det finns ett smalt smalt fönster där vi kan slinka igenom om vi har all tur i världen. Och jag har väl aldrig känt mig som en turgumma tyvärr Det är som en väninna sa, ett lotteri.

    Maken är jättenervös och orolig att allt ska gå åt pipan. Hans största skräck är att vi får ett - skadat - barn ut av det här. Jag är mest ledsen och min största skräck är att båda barnen dör och att jag ska behöva föda ut dem Typ det bidde inte ens en tummetott... Blir det så så tror jag vi lägger syskonförsöken på hyllan - efter allt vi har varit igenom så orkar vi nog inte med mer. Det fick väl bli Moa i så fall, och hon är ju ett A-barn och en liten tröst.

    Vet inte om jag skrivit det men vi hade tänkt beställa tvillingvagn efter RUL men det blir ju inget med det nu. Istället tröstshoppade vi en ny tv igår, en riktigt platt LED (back-LED för ska det va så ska det va) -historia med HD, nätverk och rubbet.

    Jag frågade sköterskan som gjorde första UL:et om det skulle vara så att det var Downs, skulle hon se det då? Hon svarade att hon nog skulle kunna se markörer för det men hon såg inget sådant, de såg helt normala ut. Förutom att man då inte kunde se njurar och urinblåsa på den ena (vilket beror på för lite fostervatten i den hinnsäcken, organen finns där förmodligen).

    Vid ett tillfälle när professorn (sec opinion) gjorde UL slog han på 3D och då såg man tom anletsdragen.
    Det är så sorgligt när jag tänker på hur perfekta de två små älsklingarna såg på UL. Ska en av dem el båda dö?

  • muggles

    grattis pb på födelsedagen - knulltrumpeter!

  • muggles

    Jag jagade tag i Huddinge för att få reda på om de har ngt patienthotell så att maken får sova där, el om vi behöver fixa hotell till honom. Det var inte det lättaste att få kontakt då tel.tiderna är snåla och det dessutom är klämdag men till slut hade jag lite tur och fick ett nummer som funkade. Tydligen fixar de sovplats till maken också i så fall.

    Sjukvården är lite roliga - det enda vi fick veta var Huddinge sjukhus, fostermedicin kl 13-14 på måndag.

    Ingenting om hur operationen går till (ngn frågade mig om jag blir sövd men jag visste inte. nu vet jag från internet att det förmodligen är lokalbedövning), ingenting om hur länge vi förmodas vara där. Resan får man fixa själv och sedan får man hoppas på att man får tillbaka pengarna någonstans ifrån (just nu lite oklart varifrån, landstinget??).

    Allt är väl så självklart för läkarna men vi vet ju ingenting. De kunde väl iaf tagit sig en kvart för att förklara hur det går till, alla praktikaliteter mm? Jaja, tur man har en buffert så man kan lägga ut 3000 pix på en enkelresa till Stockholm bara så där (enkel då vi inte vet när vi kommer hem igen).

    Som tur är har vi vänner som ställer upp och tar hand om Moa; hon får bo hos dem och lämnar och hämtar på dagis.

Svar på tråden Välkomna till Tivoli Empatia!