I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Ninnis: der verkar bra att börja med artiklarna och prata med ivf: folket.

Jag är helt mentalt dränerad, efter en massiv och helt oförutsedd konfrontation med mina föräldrar- Det började bra och trevligt och sen så fick min mamma frispel på nått som Lars sa och började skälla och då förlorade jag helt sansen och blev helt vansinnig, det var så illa att ajg var tvungen att ta upp Elise för annars hade jag klappat till dem.

Panzer är stolt, jag är ledsen och jävligt trött på allt, sliten, trött, fet och gråhårig med kreditvärdighet som Liberia, nån som vill byta liv? Hur som haver, jag skiter i att styra båten, den får fan sjunka om det är så det ska vara.

Nu ska jag äta hemlagad kycklingsoppa med vitlöksbröd, sen kolla på Lock Stock och sen ska jag eventuellt sova

Jo naturligtvis är det ju så, men jag kan bara gå efter mig själv.
Det kan ju iofs speglas av att vi lever i konstant skräck över vad det är för fel på vårt barn, och nu har det gått 3 månader och vi vet fortfarande inte. Alla har vi våra spöken

Ja lita blint på siffrorna är aldrig bra.
Ja nått sånt har det väl gått, hon var beräknad att komma idag Herregud, det känns som att vi har haft henne i evigheter och så skulle jag fortfarande varit gravid.
Ang fel, jag tycker att hon ksiljer sig ifrån de få andra spädbarn som jag har träffat, men då har de barnen inte fötts för tidigt och varit så sjuk att de nästan dött. Hon är ju väldigt tyst och stilsam, sover kopiöst mkt och hon är lite "slapp' i kroppen. Men det blir bättre och bättre för varje dag,

Jag tror att det kan var som neurologen säger, att hon fick mild syrebrist vid födseln och då stänger hjärnan av för att skydda sig, sen tar det tid innan den startar igång allt igen. Det gör att hon hamnat efter, tonusen( dvs muskelspänningen) bildas i v 28 någon gång, hon är född i 28+5, alltså föddes hon precis när den började bildas, om hjärnan stängdes ner så är det ju logiskt att hon hamnade efter i att bilda tonus. Neurologen tycker inte att hon är ett "svårt sjukt" barn, och tror inte att hon kommer att behöva habilitering etc. När jag frågade om han tror att hon kommer att kunna gå så svarade han ja. Det finns ju inga skador på hjärnan, så har hon en skada så är det en liten sådan. Det fungerar ungefär som när människor hamnar i koma efter ett trauma mot hjärnan, när de vaknar så kan de flesta lära sig gå, tala, äta etc och kan sedan göra det nästa lika bra som förut, det är samma med Elise( om det nu är som neurologen säger) det tar bara ltie längre tid för henne.

Alternativen är att hon har ett syndrom, muskelsjukdom eller en metabolisk sjukdom. Vi väntar på svar på en metabolisk sjukdom och ett syndrom, fast det tror de egentligen inte att hon har, men vissa saker stämmer in så de vill utesluta.

Så för mig är, att inte veta det värsta av allt, för då kan det vara precis hur illa som helst eller inte illa alls, men man inbillar sig det värsta för det är enklare på nått sätt.

Jag tror inte att det är något stort fel på henne, men hon är inte som alla andra nyfödda heller.

Det är helt sant att andra nyfödda sover mkt och är lite slappa, jag märker bara en liten skillnad, men läkare och sjuksköterskor säger att det är skillnad, de måste ju veta bättre än mig tänker jag. Samtidigt har jag väl inte jordens största förtroende för dem heller. Den ena sa: det är en muskelsjukdom, det är jag nästan helt säker på, och så var alla tester för muskelsjukdomar negativa. Nästa säger att det är "högst osannolikt" att de inte ska hitta en skada på MRT och Ul, och de hittar inget alls. Sveriges barnläkare har än så länge inte direkt imponerat på oss med sin diagnostiseringsskicklighet om man säger så

Äsch det är som det är, hon är jättemycket bättre mot förut och allt har blivit mkt bättre, hon är vaken mer, protesterar, skriker, gnäller etc. Det blir nog bra, men att vänta på svar och vänta på svar och vänta på svar i 3 månader utan att få några är fullständight avskyvärt.

Nu när jag har tänkt lite till så hade jag nog faktiskt också avstått ifrån fvp, iaf mot bakgrund till alla artiklar om ivf etc. Se vad diskussioner leder till

Stora kramar till er, tråkigt att vara helt själva, men å andra sidan lite mysigt att fira enbart med era fina döttrar och er själva.

Vi är också mer eller mindre själva, mamma och pappa med mormor och morfar kommer och äter lunch och Panzers mamma och ena syrra kommer på fika, sen är det bara vi och skvätten.

Kan lämna glädjande besked ang päron och husehelvetet, det ska säljas och jag skriver på papprena imorgon, dessutom tyckte mäklaren att det var illa skött ifrån inkassoföretaget och skulle ringa dem och fråga va f-n de håller på med.
Skvätten är snorig och ännu tröttare men å andra sidan håller hon kanonvärden trots snor och hosta mao bästa skvätten har blivit stor tjej. Igår var ju hennes bf datum och hon är numera 51 cm lång och väger ca 3300gr Lite skillnad mot 40.5cm lång och 1234gr.

Jag  ringde  neo idag för att få resultaten, och eftersom familjen T aka Helipanzer har så pass fantastisk flyt ed allt så svarade läkaren att Karolinska fått en ny maskin så resultaten kommer inte förren nästa vecka

Jag hoppas att ni alla får en underbar lugn trevlig och fantastisk jul!

Kram

Största kramen till dig och dina kära, hoppas att lyckan växer sig starkare och starkare för varje dag!
Puss till er alla

pssst Hälsa herr bruttan att jag av någon underlig anledning håller med honom och btw Lilla grynet klockade in på 3260gr och 51cm på sitt bf datum, det är ganska nära Herr Bruttans gissning eller hur? Han är ruskigt säker den där mannen

Trippar även jag in sent om sider och önskar er alla en fröjdefull jul!

Åh underbara Daa och parvlarna, blir alldeles till mig i trasorna! Elise och Helipanzer hejjar på allt vad tygeln håller!
Kramar till er alla

Först av allt ett stort härligt grattis till Daa och skäggmannen! Vad underbart att Axel och Fälga är här, och att allt gick bra, trots att det vart lite för tidigt och stundtals förvirrande.

Jag har försökt skriva det här inlägget flera gånger de senaste 24h men inte klarat av det. Men nu känner jag att jag måste göra ett försök. Vi fick väldigt tråkiga och dåliga nyheter angånde Elise igår  när vi var till sjukhuset. Hon har testat positivt för det hemska syndromet, det som jag bett till högre makter varje dag om att det INTE ska vara. Ingen av läkarna trodde att hon hade syndromet, som heter Prader Willi, eftersom hon inte har speciellt många "symptom"( bara typ 3) och framför allt för att hon inte har det sk prader willi utseendet, men det spelar inte någon roll, hon har prader willi, och vid 12 tiden igår öppnade sig marken under våra fötter och vi förlorade fotfästet.

Jag har aldrig gråtit så hårt och så förtvivlat, jag har aldrig sett min man gråta så förtvivlat att han inte kan prata. Det här är som att leva i vår värsta mardröm.

Nu tänker alla att så illa kan det inte vara, och nej det kanske inte blir så illa, men vårt liv som vi känner till det eller som vi har planerat det kommer oundvikligen att ändras och Elise framtid är numera både oviss och begränsad, men naturligtvis kommer hon att få ett underbart liv. Det kommer bara inte att vara det livet vi önskade vårt barn. Vi önskade henne hela världen och så kommer det inte att bli.

Prader willi är ett så kallar "sällsynt/ovanligt" syndrom och det drabbar ungefär 6 barn per år. Risken är 1/25 000. Det är oftast en ny mutation på kromosompar 15, dvs det är troligtvis inte genetiskt, men för säkerhets skull så kommer de att utreda mig och Panzer genetiskt och jag kommer naturligtvis att göra moderkaksprov vid en eventuell nästa graviditet. Eftersom barn med prader willi är så pass krävande att man inte klarar av fler handikappade barn( vi kommer iaf inte att utsätta oss för det).

Det här har lamslagit hela vår familj, våra vänner och telefonerna går varma med samtal där vänner ringer och gråter. Jag orkar inte gå igenom alla "tänkbara" symptom och sjukdomsbilder som finns, men det största problemet är att psw barn/ vuxna inte känner mättnadskänsla, och således är konstant hungriga, detta kombinerat med att de har 60% lägre energibehov gör att de måste leva på en strikt diet hela sitt liv för att itne drabbas av extrem övervikt. Naturligtvis är detta ett helvete, tänk er själva att ha en 2åring som gråter av hunger och som inte får äta...

Man måste låsa kylskåp och öv skåp där det kan finnas livsmedel, alt låsa köket helt. Psw drabbade kan itne förväntas ta ansvar för sitt matintag och kan äta sig till döds om de har "fri" tillgång till mat.

Intelligensnivån variera mellan normalbegåvad till gravt utvecklingsstörd. Vidare har de en ökad riskt för en hel rad av psykiska problem så som tvångstankar, tvångsmässiga beteenden, självskadebeteende och neuroser. De har också en ökad risk för att drabbas av autism av olika grader.

De blir även kortväxta och kommer inte i puberteten så de måste äta både tillväxt, och könshormoner.

Just nu vet vi inte riktigt hur vi ska ta oss vidare, naturligtvis är vi fortfarande vansinnigt kära i vår underbara dotter och hon är ju samma barn som hon var innan diagnosen, men hennes framtid har förändrats i våra ögon och det är en vansinnigt stor och outsägligt svår sorg för oss. Bi sörjer inte vårt barn men vi sörjer barnet och framtiden som vi som familj trodde att vi skulle få.

Vårt liv kommer aldrig att bli sig likt och just nu är det svårt att förstå hur vårt liv kommer att gestalta sig, hur blir det med flera barn? Kan vi? Orkar vi? Vad kan vi göra för att göra vårt lilla mirakels liv så bra som möjligt? Svårighetsgraden om man kan säga så varierar väldigt från barn till barn och de kan ha en lindrig version med bara ett par "symptom" till en grav version med massor av symptom.

Sjuksköterskorna på neo grät när de fick veta, hon som är så underbar, hur kan hon ha ett sådant fruktansvärt syndrom?

Nu är det ju så att livet kommer naturligtvis inte alls att gå under och vi och Elise kommer att få det bra, det är bara det att just nu är våra hjärtan så trasiga och sorgen så stor att vi inte riktigt är mogna att ta till oss alla visdomsord. Innerst inne vet vi att allt kommer att bli bra, somliga av oss får en krokigare väg att gå än andra. Men visst är det svårt att förstå att vi är, de som har det där speciella barnet, det där enda på 25 000. En av 6 varje år...

Men å andra sidan, vi har ju alltid vetat att Elise är speciell

kilar in och tackar så ödmjukast för allt stöd och gratulerar Snorkfröken( jag smygläser också )

Idag känns det lite lite bättre, vi är starka det här löser sig.

Passar på att anmäla mitt intresse till dem som behöver en arg, sur, stilla sittande arg-björn mamma. Jag tar gärna andras fajter just nu, nån som är arg på skolan?Dagis? FK? Sjukhus? jag är arg, har massor med tid över och jag har dessutom ett stort behov av att skälla på någon

PB vill uppfostra rika skitungar och jag gråter för att Niklas Bäckström inte får åka hem till Gävle och fira jul med sin mamma. Panzer påpekade att Bäckis är över 20,  snorrik och antagligen flugit dit hela släkten, det lugnade mig något... Då kom jag att tänka på småkronorna och de har ju inte hunnit skrapa ihop fullt lika mkt stålar och hur ledsna ska inte deras mammor var?