I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

blomman: kan du sms/ maila din maildress till mig, har lite bilder jag täkte skicka över på ELise. Någon annan som inte har fb som vill se kan inboxa mailadress!
kram

Tänkte avlägga en kort rapport ifrån KS besöket, för det första, hur kan man bo i sthlm? Det tog lika lång tid att ta sig från kista till KS som det gjorde att ta sig ifrån Gävle till Kista!!!!!!!!!!!!!!! Insane. Nåväl, vi var ute i god tid och resan gick bra även om det var kallt( -22) skvätten satt som en prinsessa och hade inga som helst andningsproblem. Vilken skillnad det är, för 2 månader sen höll hon på att dö efter 5 min i bilbarnstolen, nu klarade hon dryga 3 timmar utan att sjunka lägre än 95% i syresättning. Nåväl tillbaka till KS.

Vi fick träffa en läkare som heter Ricard Nergårdh, han arbetar på DEMO "enheten" som ligger på endokrinologiavdelningen. Han informerade oss om själva syndromet, men vi visste redan 95% av det han sa, (googlefantomerna) men han berättade om hormonbehandlingen, och om forskningen som bedrivs, tydligen forskar man mest på pws av alla syndrom Han tittade på Elise och sa att allt så bra ut, men att hon är muskelsvag, och det ska hormonerna råda bot på.

Sen fick vi träffa en dietist som är helt underbar. Hon berättade lite om hur man måste leva. Vilket inte är så himla annorlunda mot hur andra familjer BORDE leva. Vimåste ha superstrikta regler runt maten, ex ska hon äta samma frulle jämt, för då avdramatiserar man det här med maten. Det finns ingen poäng i att funderar över vad vi ska äta, avad jag ska äta, vad hon ska äta, vad pappa ska äta etc, utan hon äter ex en kopp grönt te med mjölk, 1 dl havregrynsgröt med rivet äpple och en halv knäckebrödsmacka, samma lika varje dag, på vardagarna är det fulle kl 7, på helgerna frulle kl 9. Hålla henne så långt borta ifrån socker som möjligt, typ hon ska inte få fruktpureér, osötade fruktjuicer etc.

Man äter middag ett bestämt klockslag, hon får bara en portion, man äter mkt grönsaker, och man belönar inte med mat, ex nu har vi varit duktiga och jobbat hårt hela veckan nu har vi fredagsmys, sånt triggar bara. Man ska istället säga nu har vi varit duktiga och jobbat hårt, nu sticker vi till badhuset och badar allihop.

Det finns ett otroligt stort spann när det gäller pws, en del blir inte alls besatta av mat som alla säger men då måste man vara benhård när det gäller rutinerna. Däremot kan man i nuläget inte förvänta sig att hon som vuxen ska kunna hantera maten på egen hand, men om det kommer medicin alt något annat som kan hjälpa till med maten så har hon samma chanser som alla andra. En del har en lindrigare variant av "hungern", vidare så tror man att fetman triggar hungern och inte vice versa. Alla med pws har ett komplicerat förhållande till mat och om man inte håller en strikt diet, tränar hårt och håller på rutinerna så kommer de att bli hejdlösts överviktiga, och det är tydligen svårare för dem att gå ner i vikt när de är överviktiga för att hungern är värre, och då har den redan triggats igång. Så målet är att se till att hon är normalviktig, då kanske hon slipper den värsta hungern.

Många blir lindrigt utvecklingsstörda, en del blir det inte dock, och man vet ärligt talat inte alls hur barn med pws kommer att bli som vuxna, nu. De vuxna som finns med pws nu har inte alls fått den behandling och terapi som barnen idag får. De flesta vuxna blev inte diagnosticerad förrens de var kanske 15-20 år. Den behandling and proaktiva terapi som barnen får idag har man bara ägnat sig åt de senaste 10åren. Mao vi kommer inte att läsa hur vuxna med pws har det för det kommer med största trolighet inte stämma in på Elise.

Andningsstudien klarade hon galant( iaf sa sköterskan det, det officiella svaret har vi itne fått) och de planerar att starta upp henne på gh( det är tillväxthormonet) runt slutet på mars.

Det var intressant och lite trösterikt samtidigt som det var jobbigt. Däremot så kan jag inte annat än att tänka positivt, vi fick en folder om sjukgymastik för pws barn, och där stod det att pws barn inte har fallskyddsreflexer, inte grovmotorik etc, Elise har väldigt lättutlösta griprelfexer och fallskyddsreflexen är mkt uttalad. Det måste ju betyda nått bra, eller hur? Det kan inte vara dåligt att vara så "normal" som möjligt.

Jag hoppas att alla har det bra. Jag har ltie bråttom för vi ska iväg på vår första mammagruppsträff. Elise är söt som en docka, mamman har fortfarande morgonrock

puss och kram

Lördagkväll i smurfhuset, Jag= mobbar Elise så att hon vaknar, klä på henne olika kläder, ta kort och skicka till alla jag känner. Elise= kul i början, suger efter ett tag, Panzer= Sover framför NHL.

Nu finns det 2 jätteroliga( tycker jag då) kort på ELise under lilla Elise, det ena när det är kul med modeplåtning, det andra när det suger! Återkommer imorgon med kommentarer och uppdatering.

puss i rusket

Hej !

Usch vad mycket magsjukor det verkar gå Jag hoppas att ni kryat på er och att bebbarna också mår bättre.
Ingis: Hoppas det går bra på rättegången, jag har varit på 2, en tings och en hovrätt, när jag vart rånad på jobbet, det var avskyvärt och då var det ändå en främling som utsatt mig för något. Det måste kännas så otroligt jobbigt för din syster, dels är det hennes exman och så är det ändå något så pass privat. Jag kände mig otroligt utsatt, min trovärdighet etc och då var det ändå bara för ett rån. Skickar varma styrkekramar till din syster och till dig som måste vara stark trots att du kommer att vilja klappa till folk för att de kommer att pressa din syster

Fru Sy: Jag hoppas att SD avtar och att det går bra utan sprutorna och att Orvar stannar inne, men ang om du får förtidigt, dina föräldra får visst komma och hälsa på, så länge de inte är förkylda alt har magsjuka eller nått annat. Däremot får de kanske inte hålla i Orvar. Mina föräldrar fick komma till neo-iva i usala och där är det fantastiskt sterilt och noggrant, men personalen brukar tycka att det är viktigt att far/morföräldrar får se sitt barnbarn trots infektionsrisken. Till oss sa de att man ska tänka på att hålla sig ifrån dagis/skolbarn, men friska vuxna går bra. Sen så ska man även passa sig för att åka och handla på stora affärer, åka buss etc.

Flamman:jag hoppas att ni får en underbar helg med tjejerna.

Hvidbrud: herregud vad tiden går fort Har ni tänkt ut några namn?

Här tullar det på för det mesta, mkt läkarbesök och vårdkontakter. Men jag börjar få in snitsen på det här nu och börjar känna mig trygg i alla "vård" relationer. Vi har tur för Elises sjukgymnast och logoped är underbara och ringer en ggr i veckan för uppdatering, känner mig nära Nina( logopeden) eftersom det är vi som har haft närmast arbete.På nått sätt gör det allt lite enklare, att Elises vårdkontakter bryr sig så mycket om henne och är så engagerade. Det ger mig(oss) hopp inför framtiden!

Just nu utvecklas hon i ganska normal takt, hon är ju även prematurfödd så det måste man också tänka på. Nu  skrattar, jollrar och gråter  hon av ilska precis som vilken annan unge som helst. Det största abret är ju maten för oss, ibland orkar hon äta själv och ibland blir det för jobbigt så sonden åker in och ut mest hela tiden. Men det kunde helt klart vara värre

Sen är jag otroligt lycklig över att jag har vunnit en tradera auktion på en barbapapa vagnsmobil, det kan låta fjuttigt, men jag ville verkligen ha en sån och har letat i 7 månader efter en sådan. Det är en fix idé jag har haft, ibland blir jag liksom ha-galen när det gäller en sak och då kan jag gå över lik för att få den! Nu slapp jag döda någon, men den vart rätt dyr *skäms lite*, en av mina bästa vänner sa igår "tänk om Elise hatar Barbapapa?" Hemska tanke, äsch jag får väl se till att uppfostra henne rätt

Muggles: kika in i mitt galleri , där finns en bild

Imorgon börjar Panzer jobba igen

Hoppas alla börjar må bättre i förkylningar och magsjukor. Stackars Moa som måste få ögondroppar.
Iförrgår klippte jag Elise i fingrer
Inte mkt men lite grann, tillräckligt för att hon skulle gråta och för att blodet skulle rinna Kände mig som den värsta morsan någonsin, men så berättade H( Elises gudmor) att en av hennes kompisar klippt sin son i fingret och så här 1 år senare så uppvisar han inte några större tecken på trauma. Jag var så jävla försiktig, men naturligtvis ryckte hon till precis när jag klippte nageln. Vi har provat att fila( flådd babyhud) riva( extrem ekonomiklippning) så jag provade med en tång( inte sax utan tång, men man säger väl inte tångat?) och det gick bra, typ halva handen sen, blodbad i smurfhuset Vem visste att den största utmaningen skulle bli att klippa naglarna på barnet? Inte  jag iaf, sätta sond går bra, men klippa naglar? Not so much...

Men jag är inte den som är den och har bestämt mig för att Elise ska ha vantar på sig jämt, då kan naglarna växa bäst de vill

Blomman, du ska vara ego nu. Ta hand om dig, din son, din man och Truls, men främst dig själv!
Flamman jag hoppas lilla T mår bättre och att ni hittar en struktur som passar.

DAA: Ang barn och sömn, jag är fel person att fråga, jag måste ju väcka min unge. Men jag tror nog att det kan bli jobbigt för er om barnen inte har bra sovrutiner. Du kan ju inte bära runt på båda två. En av de bra sakerna neotiden förde med sig är att Elise gärna sover själv, så vi behöver inte " träna" det. Det är klart att man vill ta upp dem, och det är klart att de vill sova i famnen, men man måste ju göra saker hemma, städa, tvätta, laga mat. Och någon gång måste ju mannen börja jobba, det måste ju faktiskt vara praktiskt för dig/er.

I morgon är en kul sjukhusdag igen, först habilitering, för att bestämma hur vi vill lägga upp det och sen läkarbesök på sjukhuset.

hoppas sd har lugnat ner sig fru sy

Ljuvliga Truls!!!!

Bruttan: gallsten det är inte kul Hoppas uppåttjack och gallstensmedicinen hjälper

Fru Sy: Så duktig du varit, tänk att Orvar snart är här

Hvidis: måste vara härligt att kunna njuta av din HP, jag är lite bitter över det faktiskt. Tiden går så fort, du vart ju gravid nyss!

Idag är det en skitdag på bebisfronten, Elise vägrar äta och då måste jag sätta sonden igen, jag fattar inte hur kan bli sämre på att äta? Men så är det och jag vet inte hur många fler nätter jag orkar truga henne med mat när hon inte vill ha. I vanliga fall äter hon ju på dagen men nu har hon tydligen lagt ner det också, så just nu skiter jag i det, hon gråter väl när hon är hungrig. Men jag skulle gärna se att nånting med det här barnet vore lätt liksom, bara en grej, typ att hon ÄTER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Men så lätt ska väl inte jag ha det.

Hvidis: Usch vilka tråkiga nyheter, jag hoppas att det bara är omognad.
Andbeyond: Snart så kommer lilla Mary, tycker ni har valt ett sådant underbart namn och jag gissar på den 17e

Fru Sy: underbart att du får börja vara uppe lite mer du har gjort ett strålande jobb, och jag håller alla tummar och tår för din pappa!

Blomman: Truls är så ljuvlig och jag är glad att de hittat ditt sköldkörtelproblem, min morfar har problem med den också men upplevde en stor skillnad efter att han börjat med medicinerna.

Jag tyckte diskussionen om mat var intressant, som ni vet kommer ju Panzer ochjag vara tvugna att ändra hela vår kosthållning. Det känns på ett sätt spännande men det är också väldigt tråkigt och tragiskt eftersom mat inte får vara en stor grej längre i vår familj. Jag är utb kock och har jobbat som kock, Panzer är utb kock, jag älskar att baka, älskar att laga god mat och jag är dessutom väldigt bra på det. Den optimala kosthållningen för Elise kommer att vara den där mat är nått man äter för att överleva, that's it. Det kunde inte bli längre ifrån vårt nuvarande liv.
GI kommer inte att fungera eftersom hon inte får äta speciellt många kalorier, så byebye alla vanliga mejeriprodukter och hello light och fettsnålt. Det ska väl vara VV fast VV ala extrem. Det är egentligen ganska fjolligt men jag sörjer faktiskt att jag inte får vara den där bullmamman som jag längtat efter. Att jag inte kommer att ha en massa ungar som äter upp hembakade kakor.

Det är klart att vi kommer att äta god mat ändå( det är väl tur att ajg är bra på att laga även sådan mat) men det är en enorm förändring för oss, av alla människor så får jag och Panzer med vår matglada famlij en unge som man inte får uppmuntra till att tycka om mat

Men iaf så har vi börjat förändringen, för att vi vill att rutinerna ska vara befästa innan det är dags för Elise att börja äta. Så nu ska jag ta en cambridgeshake och sedan ta en långpromenad i solskenet.  Jag tror att alla dieter fungerar bara man håller sig till den, men jag personligen kan inte fungera på GI, det äcklar mig med mkt kött och fett om jag inte får ha kolhydrater till. Vilket ju naturligtvis är varför jag borde låta bli kollisar VV fungerar för mig ät av allt men ät lite

Annars är det bra här, det är mkt sjukhus, samtal till sjukhus, habilitering, försäkringskassa etc. I helgen var jag så trött att jag faktiskt bara ville sova och aldrig vakna, men så tog Panzer nätterna i helgen och vips, ny människa

Den1a april ska vi till KS igen och sen så ska hon börja med TH, kan inte vänta på det! Nu börjar henne hypertoni vara ett problem, ex hon vill sträcka sig efter saker men kan inte( och då gråter hon, och det skär fanimig i hjärtat) eller hon vill rulla runt från rygg till mage men får inte med sig huvudet och gråter( varpå jag gråter).

Annars är hon ett lyckligt barn som har ett ljuvligt skratt och de blåaste ögon jag någonsin sett, och hon väger in sig på 5135gram fördelat på 57cm. Låren har fått de där ljuvliga babyvecken Får hindra mig själv ifrån att ta ett par tuggor.

Kram

Jag

Ninnis:
Jag har inte så mkt att komma med när det gäller vad man ska eller inte ska köpa .-) Men jag kan säga så här, pyjamaser med dragkedja är inte alls lika bra som de med knappar( HM har helt ljuvliga zebrarandiga i stl 56), så jag kommer att undvika dragkedje pyjamaser, anledning?= dragkedjan viker upp sig mot bebbens haka och är allmänt hård om man vill sitta groda dvs kängru mkt med sin bebis.

Jag köpte de första kläderna till Elise på Ullared, men jag har bara använt bodisarna. Hjälmmössorna hade konstig passform upptäckte jag.

Det här skulle jag köpa!

Sängkläder
Kuddar+ täcken till spjälsäng+ vagga/ barnvagn.
Jag köpte en helt underbar filt till Elise som vi nästan har använt sönder. Den har som falsk mocka på framsidan och mjukast mull på baksidan.
Badbalja med ställning kommer jag ihåg att det fanns.
Typ dreggellappar och tvättlappar. Fast jag tycker att Euroshoppers tvättlappar är helt överlägsna.

När det gäller nappflaskor så rekomenderar jag MAM'a nappflaskor, finns på ex apoteken, dels är de jättefina, sen så går de att plocka sönder i många delar och alltså lätta att hålla rena. Det är den enda nappflaskan som Elise tar.