I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Kikar in och gråter en skvätt över alla era fina inlägg om vår familj! Vad vore livet utan er? Känner också en enorm glädje över axel-fälga, ellie, minihvidis, miniandbeyond och minifru sy och minimugglan och minininnis! Samt för alla fina trådbarn som berikar allas liv!

Nu är fina Elisen uppsnoffsad och  champagnen på kylning, hummern i ugnen och nu jäklar i min låda ska det firas! Nästa år då ni, ska det regna manna från himlen, solen ska alltid skina, männen vara snälla, svårmödrarna hålla tyst och vara snälla!

GOTT NYTT ÅR IFRÅN HELIPANZER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hej!
Vill först och främst tacka för alla fina inlägg, ifrån både nya som gamla vänner. Det har varit mkt tänktvärt och fina ord. Vi vet nu att Elise har den "vanligaste" formen av PWS, dvs pws via deletion på 11-13q. Vihar varit på sjukhuset och bråkat, ganska dåligt resultat, vi får väl lov att flytta för att få bättre läkare. Vi börjar väl landa lite grann i det här, och har börjat resa oss upp. Det suger fortfarande och våra hjärtan är fortfarande helt splittrade men skam den som ger sig. Jag har börjat läsa allt jag kommer över och kan konstatera att forskningen verkar gå i olika riktningar( yay= not). Hon är ju fortfarande vår ljuvliga lilla unge, och hon utvecklas hela tiden. Fast jag kan ärligt säga att jag hoppas att jag ska vakna ifrån den här mardrömmen...

Å vilka fina namn Daa, Lea har länge varit ett av mina favoritnamn, när jag bodde i Frankrike så hade Louise Attaque en underbar låt som heter Lea 



 
Fru Sy: jag hoppas att orvar stannar inne och att du får den vila ddu behöver. Tractocil var det som jag fick, fast det hjälpte ju tyvärr inte alls på mig, eller så länge jag fick gick det hyggligt, men det är ett helt annat läge, min livmoder höll på att sprängas, då ser kroppen till att inget fungerar.

Flamman: jag vet inte vad jag ska säga, vilket j-la as till karl, att han bara har mage att säga så till dig. Stryk skulle han ha då kanske han tar sitt förnuft till fånga.

Blomman: låter som ett trevligt upplägg, om du känner dig festsugen, så kan du ju alltid ha en 41års fest nästa år, vem har sagt att man bara kan ha fest när man fyller jämt?

Jag har säkert glömt massor men mitt minne och mitt sinne är itne vad det en gång var

Vad jag vill veta är om man får bidrag för att bygga om köket? jag menar om man måste låsa alla skåp och kylskåp etc så borde man ju få bidrag för det? Man får ju bidrag för handikappramper etc. Ett högblankt mörkrött kök , med svarta låsbara vitvaraor och en underbar stor ugn samt svartvitt kakel skulle jag vilja ha, Elise med. Hon måste ju ha nått fint att titta på när hon står där och rycker i skåpen

Puss på er

Åh vad underbart fru sy!

Villemoa: så himla tråkigt med förkylningen som bara fortsätter.

Idag är en dålig dag, jag vaknade upp och hade planerat att gå på min guddotter Elsas första födelsedagskalas, men jag klarar det inte. Det kommer att komma massor av människor med små friska knoddar i ålder 3-0 år. Jag känner mig som världens bittraste människa, men jag klarar fan inte av att sitta med massa morsor som gnäller över att de aldrig får sova eller att allt är så jobbigt och deras män hjälper aldrig till och yadayadayada.  För oss är det liksom så att spädbarns åren med största sannolikhet kommer att bli de enklaste för oss. Sömnlösheten kommer att fortsätta i all evighet känns det som. Hon kommer ju smyga upp på nätterna och leta nycklar till kylskåpet, eller försöka dyrka upp skafferiet.

Precis som jag inte orkar förklara vart mitt barn är, och dra hela den jävligt tråkiga storyn om allt- Alla som kommer vet att jag var gravid, de flesta att jag fått förtidigt, en del att hon har ett syndrom. de flesta är precis som H läkare och jag orkar inte prata om pws,. Jag orkar inte vara den där som de tycker synd om samtidigt som de kramar om sina egna avkommor lite extra och tänker tack gode gud att det inte drabbade oss. Ergo jag stannar hemma, äter pop corn, hånglar med min man och gosar med min underbara unge och låtsas som att pws inte finns!

Herregud jag trodde aldrig att ajg skulle sjunka så lågt att jag sitter och är bitter över att alla andra har friska barn. Men man måste väl ner på botten innan man kan resa sig igen

Ojojojoj sweet lord va fan är det med folk bruttan? Jag ska skicka pansarnäven till albumet pronto
Det var jättevackra bilder hade tänkt kommentera men så ringde det. Traskar dit och sätter lite positiv prägel på albumet och stor eloge åt stora I!!!!!!!!!!!!!!!

Daa: härligt att tvillingarna är utskrivna, är det ductus( sp?) som spökar så hade Elise sådant med i början men nu är det borta jag är säker på att fälgas kommer att växa igen!
Njut nu av att ha händerna full av mjukt mysigt bebishull

Postar ett litet recept som ni bara måste prova, så underbart gott!

www.recept.nu//1.33304/nils_emil_ahlin/huvudratter/fisk_skaldjur/stekta_abborrfileer_med_ansjovis_och_graslokssas

Jaha klockan är 01:49, om 11 minuter är det dags för lilla skvättens nattamat och ja ghar använt tiden sendan Panzer och bebben gick och la sig till följande
1: hängt tvätt,
2: tvättat 2 maskiner tvätt
3: plockat i och ur diskmaskinen
4. gjort en linssoppa tills imorgon
5: städat köket
6: gjort matlåda till panzer
7: surfat runt på 100 skattesidor för att se om min pappa har gjort mig skyldigt till skattefiffel eller inte( just nu verkar det som att han inte gjort det).
8. skällt ut gud( fast jag har aldrig varit speciellt troende, men tänkte passa på att tala om för h*n att jag tycker att h*n suger, om h*n nu finns).
9: gjort en lista på saker som drabbat mig( oss) och försök se vad som skulle kunna göra listan komplett, en riktigt homerun så att säga.
10: varit rätt bitter.

Så det har varit 3 produktiva timmar, nu ska jag stoppa in maskin 2 i tumlaren och stoppa i maskin 3 och sen är det dags för E's vickning.

nattinatt

jättefin men väldigt sorglig liten film om pws. Härliga, fina ungar!

www.fpwr.org/blog/rachels-corner/10/02/touching-video-fpwr-member-rachel-pastiloff

Jag life sucks och inte bara i familjen Helipnzer! Håller fina flammans hand hårt och hoppas på ett lyckligt slut.
Önskar att jag kunde ta en insomningstablett men det går inte eftersom de jag har måste man kunna sova ostört i minst 8 timmar och jag sover aldrig mer än 2h i stöten i sann småbarnsmammaanda.

Skickar varma tankar och kramar till mugglan och mr muggles! Måtte allt gå bra på karolinska!

Tittar in för att se hur det går för mugglefamiljen, hoppas precis som dig blommis att det finns en bra anledning till op imorgon. Men iofs så är det kanske en positiv sak. De har kanske hunnit kolla allt och vill ta dagen för att planera op så bra som möjligt utifrån just mugglan.

Jag har btw hittat ett uppsatsämne; jag ska göra en domänanalys om Mun-H centret,. Så då var det klappat och klart