I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Åh vad underbart Ea! Hejja hejja lilla pyre!!

Åhh ninnis men ajaj också! Vila du. Håller tummar och tår'

Vad härligt Ninnis! Åh vad tummarna hålls imorgon! Elise klättradr/ramlade ur spjälsängen idag och slog ur en flisa ur en framtand vi ska till tandläkaren imorgon för att slipa den, kan bli spännande. Allt är bra m mig och lillasyster. 6 v kvar Är lite ledsen udag då jag just fått veta att en tonårdflicka m pws har dött i usa och en annan flicka ligger i koma efter att ha fått våldsamma anfall( seizures) av vad vet man inte men hon vakbar inte upp. Så totalt har 3 flickor dött sen E fick sin diagnos och en ligger i koma. Jag hatar verkligen pws ! Om ngt skulle hända E ? Ja vad fan gör man då? Hoppar från en bro? Fru sy: usch för krupp, hoppas det släpper snart! Härliga parvlar: knallhatt i Gävle( ngn som fiser mkt) e är en knallhatt

lanovia: om hon vill vara ngn an barbaflickorna så kan hon ju ha lite blommor i håret, barbafin är lila och har pärlhalsband, barbalala är ju grön och spelar flöjt, barbabok är gul/orange med glasögon och en bok . Jag älskar barbapapa och Elise oxå, hon hämtar ofta en barbabok och ger till mig med uppmaningen mamma, barbapapa

 Härligt att lilla J går så bra

Synrix: hoppas ni hade ett underbart bröllop, ser framemot att få se bilder( hoppas hoppas).

Ninnis: oooo guldägg no2, vad roligt att det blev ett fint 8-celligt!

Mugglan: jag har händerna full med 1 barn, jag beundrar verkligen dig och Daa som har dubbeluppsättning småttingar att hålla koll på

Tack för omtanken ang pws, ja det suger men det är ju en del av vem Elise är och hon är ju perfekt precis som hon är, däremot blir jag helt galen av oro när jag får höra om barn som bara dör i sömnen . Fast jag försöker verkliegn verkligen behärska mig och min oro så att jag inte hämmar Elises utveckling, hon har ju rätt till en så normal barndom som möjligt, hon ska ju aldrig behöva uppleva vår rädsla. Hon måste ju få leva utan att överbeskyddande skiträdda föräldrar begränsar henne. Men i hemlighet är jag så jävla rädd att jag ibland inte kan sova .

Idag ska vi och kika på ett litet hus på landet, vi som itne skulle köpa nytt förens lillasyster börjat på fsk... Det är bara att erkänna vi är inte bra alls på att följa våra egna råd haha.

Panzer ska vara föräldraledig varje torsdag och fredag i 1 år!!!! Fatta vad lyxigt Det här året ska vi ägna åt ett par viktiga saker. 1: vara med våra barn och varandra! 2: gå ner i vikt. 3: börja träna. 4: få in bra matrutiner som fungerar för hela familjen, mao PWS anpassa vår kost. 5: få in motion i vardagen som vi kan inkuldera barnen i mao PWS anpassa familjesamvaron.  (6: Heloise: komma på vad hon vill göra med sitt liv och skriva klart masteruppsatsen). Jag ser verkligen framemot det här, vi måste verkligen ändra hela vårt liv, byta ut våra dåliga vanor, skapa nya bra pws vänliga vanor. Det känns som en nystart, som att börja om från början, som att vi fått en chans till att göra allting rätt, allt som blelv fel förra gången . Så om 1 år ska både jag och P

Ska både jag och Panzer ha nått vår målvikt, fått rutiner på träningen så att det går av sig självt, byggt upp, i mitt fall, ryggmuskler så att min kropp håller för ett aktivt liv,  Det är skrämmande men oxå spännande och det är något vi ska göra som familj, ett projekt som att bygga ett sommarhus, eller resa jorden runt eller göra om köket

Jag glömde uppgift 7: halvera våra matkostnader per månad

Ååååååååå Ninnis, grattis, du värper bara guldägg !!!!!!!!!!!!!

Jag kommer ihåg när jag läste att du plussat med Mini, det var kallt, regningt, blåsigt och jag satt ute i regnet med ett paraply och grät över Elise och sträckrökte, utanför Park Inn i Uppsala. Panzer hade åkt hem och allt kändes bara så jävla nattsvart, och då mitt i allt det där mörka så läste jag att det vart ett plus! Att det skulle komma en liten till ninnisfamiljen!  Sen vart det glädjetårar och helt plötsligt så var det inte så jävla nattsvart längre

Här har det varit en jobbig tid med mkt bråk och tjafs, ovanligt för att vara oss men jag är verkligen helt jävla slut. Noll energi kvar! För Panzer har jobbat över och åkt in tidigare till jobbet och det där jävla huset är ff inte sålt och E är frustrerad och håller på att få kindtänderna så hon sover ännu uslare än vanligt och ja, det har varit tungt...
Men nu ska Panzer vara ledig i 2 dagar och jag ska få sova i 2 dagar och bara ha egen Heloisetid, det finns ett lapptäcke som ska sys klart och ett vagnstäcke och så ska jag sy påslakan till sängen.

Känner att jag saknar er så mkt men orken tryter ändå
Ska bättra mig!
Kramar till er alla!

Men vad tråkigt Hvidis Jag har inga råd att ge alls men det är ju itne säkert att det blir en " smutsig" separation. De kanske ka enas om mkt och på så sätt kommer itne barnen i kläm så mkt?

Daa: härliga parvlarna! Vad skulle fälga göra med handdukarna egentligen, fick du ngn klarhet i det ?

Vad roligt ni ska ha Ea, Ninnis och Ingis på barnvagnspromenaderna i höst/vinter

Hur mår du Ingis, vilken vecka är du i? Har ni spånat fram ngr namn till busen?

Lanovia: Härligt att A passerade 6 månaders, och det är ju som sagt var itne speciellt konstigt att han halkat lite efter i vikten så mkt som ni varit sjuka i vinter/våras. Det vänder säkert snart och så får han den där tjockisperioden( som de felsta får) när de mullar på sig av bara den för att ha lite att ta av när de sen börjar krypa och gå

Flamman: blir så glad av att läsa dina inlägg om musikern, du och flickorna verkar så glada och trygga med honom!

Här är det ngt bättre idag, fast jag är slut. Käner mig helt mentalt dränerad, ibland funderar ajg på om det är en normal graviditets-trötthet kombinerad med funktionshindratsmåbarn, föräldrar som ställer till det och man som jobbar övertid. Eller om det är någon form av PTSD, det ska tydligen vara väldigt vanligt vid prematurietsförlossning och lång sjukhusvistelse.  Jag borde kanske gå till en kurator elelr psykolog men ärligt talat jag orkar inte, jag orkar inte pladdra om saker som ändå inte går att åtgärda. Vi genomgick det vi genomgick med E en del har haft det mkt värre och  väldigt många har bättre förlossningserfarenheter. E har det syndrom hon har, det finns inget i världen som kan ändra på det. Den sorg och outsägliga smärta jag känner över just detta, kommer jag alltid att känna, Den enorma kärlek, lycka och tillförsikt jag känner inför samma sak, kommer jag alltid att känna. Jag har alla bitar klart för mig, jag måste bara läka ut och det vet jag inte om jag kan få hjälp med?

Jag känner så väl igen mig i resonemanget runt graviditet, osäkerhet och oro. Fast inte av samma anledningar som Ea och Ninnis, men kärnan är ju densamma. Att inte våga tro och hoppas på ett "bra" slut. Jag har verkligen försökt att njuta av den här graviditeten men jag måste erkänna att ajg itne riktigt har lyckats alla ggr, det är mkt oro, många tårar och känslor och fy satan i gatan vilken instabil människospillra jag är ibland .

Jag har många saker som jag oroar mig över men jag försöker att koppla bort dem. De flesta handlar om mig och min rädsla för att komma till korta som förälder till både E och lillasyster. Att ajg inte ska orka, inte räcka till, inte vara bra nog. Att jag inte ska kunna älska lillasyster lika intensivt som jag älskar E. Att jag ska hålla lillasysters( förhoppningsvisa) "friskhet" mot henne, att jag ska känna avundsjuka å E's vägnar.  Jag förstår ju att det här är hjärnspöken, för ajg älskar redan lillasyster och är så glad över henne och att hon verkar vara syndromfri men ändå, någonstans därinne finns rädslan, tänk om....

Jag har förutom envist illamående och foglossning mått ganska bra. Jag går in i v35 och har ff inte gått upp i vikt men magen växer så fint och mina värden är utmärkta, så det är inget att "oroa" sig över. Jag är ganska stolt över det faktiskt att ajg "lyckats" hålla vikten trots att det gått sä långt.

Vi har nästan spånat klart på namnfronten och har numera 2 heta kandidater och 3 bubblare. Favoriterna är Sigrid och Ellen, bubblarna : Sophie, Liv och Nora.  Nu ska vi vänta och se "vad" hon ser ut som
Som ajg längtar efter henne nu! Mina två bästa vänner har med 5 dagars mellanrum fått en varsinn son, det är tydligen pojkår i år . Bara vi som håller ställningarna med en flicka

E var hos neurologen i tisdags och passerade med flying colours, hon har utmärkt finmotorik( tom före sin riktiga ålder på många saker) bra språkförståelse och ordförråd även om uttalet är lite so so. Hon är så klart sen grovmotoriskt men han trodde att hon skulle vara i kapp om 1-2år. Hon går ju utmed möbler och reser sig mot allt nu och kryper riktigt på alla fyra( det är otroligt ovanligt för hennes syndrom). Hon släpper även taget då och då. Klättrar gör hon också. Sömnen är ju ff ganska sparsam men hon får hellre vara lite hyper än passiv och trött. Ibland undrar jag om hon verkligen fick rätt diagnos haha, fast jag vet ju att det är så. Men hon avviker så mkt ifårn "normen" naturligtvis är det jättebra men det gör mig också jävligt rädd, något måste hon ju få, ju fler "småsaker" hon avviker ifrån desto större riskt för att hon får in en fullträff på ngt av de "större". Ju högre upp man är desto längre ner faller man...

Jag vill ju så klart höra om allt som är bra med henne och är stolt, glad och euforisk över hur bra hon är och hur hon överträffar allas förväntningar hela tiden men pessimisten i mig önskar sig nästan ett litet bakslag, nu, så jag slipper vänta på det. För det kommer alltid ofelbart ett eller flera bakslag!
Men Panzer och ajg har lovat varandra att vi ska leva i nuet med E, inte i framtiden eller ta ut varesig segrar eller nederlag i förväg så jag försöker verklgien hålla mig till det

Jaha så har ajg ego babblar lite och glömt massor med saker som jag läst och tänkt kommentera!

Blomman: du sätter alltid huvudet på spiken, nä Laura Ashley befinner sig iaf inte i min närhet

Hejhopp!

Tack för alla värmande ord. Jag ska nog fundera en sväng till på psykolog, känner nu att ajg halkat tillbaka i "alla som har friska barn med rätt antal kromosomer och vitala delar ska sitta ner i båten och hålla....." menatliet. Den hade jag till min stora förtjusning tagit mig ut för ett bra tag sen. Det beror väl iofs främst på att jag har en del gravida/nyförlösta som är synnerligen jävla skitdryga, i min närhet. Nåväl jag är för det mesta ganska trevlig haha.

Blomman: jag säger som Lanovia( och alla andra) er son är verkligen jättehärlig, väluppfostrad och trevlig! Dataspel har jag itne så bra koll på men jag känner nog att man ska använda sitt sunda förnuft, om manhar bra dialog med sitt barn( som vi vet att du/ni har) så behöver man nog inte vara så där himla rädd för allt. Jag skulle undvika pov spel( sådana där där man ÄR en gubbe och ser genom deras ögon,pov=point of view)så skjuter man ngn så är det liksom mer "på riktigt" men det bereo helt och hållet på vad för slags spela. Pov i spel där man inte kan smyga fram och skjuta huvudet av ngn( blodet sprutar etc) är väl inte så farligt.
Sen tror ajg att det är bra att vara "närvarande" som du är när de spelar, det är en sak att släppa lös ungarna på 18års krigsspel och inte vara där när de spelar, det är kanske itne det bästa. Men att hålla sig i närheten och kolla av hur killarna reagerar, hur  spelet verkar vara, kanske spela själv med blompojken och hans kompisar. Sen tror jag helt ärligt talat blomman att du och din man är så pass lyhörda, medvetna och engagerade i er son att ni inte behöver oroa er för om ni gjort rätt !

Daa: jag förstår dig( gällande kläder och vilja att inte göra sina barn till mini-me's) jag är ruggigt noga med Elises kläder, jag skulle aldrig sätta på henne ngt som inte matchar eller som inte är "perfekt" i mina ögon. Jag går så långt att jag byter kläder om hon fläckat ner sig det minsta hemma. Min mamma och pappa är  ju hästfolk, där är praktiskt, modeordet( inte bland ridfolk, de är snobbar ) och jag hade väldigt ofta missmatchade kläder och udda strumpor. Sen när jag blev äldre hade vi inte tillräckligt mkt pengar för att jag skulle kunna hänga med modelejonen i skolan. Jag var kanske inte helt "ute" men simmade runt i mellanregionen. Det är inte något stort trauma, för i min klass var vi många som var "lika". Vi bodde ju på landet och de flesta bondtöser hade väl inte stadskläder. Kläder handlade man 2 ggr per år, innan skolan började och på annandagsrean .

Nu är jag för fet för att kunna ha de kläder jag vill ha, även om jag är väldigt noga med vad jag har för kläder men jag kan inte få fullt utlopp för det. Det kan jag däremot med Elise Ibland tror jag att jag gör henne en otjänst. Jag vill inte att hon ska bli en sån som kräver kläder och måste ha vissa kläder. Samtidigt kan jag itne bara sätta på henne ngt. Sen så tror jag att lite har med hennes syndrom att göra. Jag är även väldigt väldigt väldigt noga med att hon är ren. Mina vänner kallar Elise den renaste ungen i stan. Jag läst boken Prins Annorlunda om Sören Olssons son som har DS( hans fru är oxå med och skriver). Jag kände igen mig i henne och hennes sätt att tänka, hon var oxå alltid noga med Ludwigs( så heter sonen) kläder och utseende för att hon ville att folk skulle tycka om honom, liksom kompensera syndromet. Han var oxå alltid ren och fin för att folk skulle tänka oj vilken söt pojke först och inte oj en pojke med Ds först.

Nu är Elise söt som socker och charmar alla även om hon skulle ha fläckar på kläderna och vara snorig men det är nog en anledning till min överdrivna noggrannhet. En noggrannhet som jag faktiskt försöker bekämpa för jag VILL inte att hon itne ska smutsa ner sig i lek eller känna sig fri, jag vill itne bli en mamma som tvingar barnet att sitta fint på en stol för att inte förstöra kläderna .

Fast det är ju itne riktigt samma sak som oroar dig Daa, till dig kan jag bara säga. Dina parvlar är lyckligt lottade som har dig! Du är inte konstig eller udda, du är fantastisk! Och ang sukigt(orenoverat hus) tänk så här, vilken tur att du och skäggmannen INTE fastnat i renoveringsträsket som så många andra. Rusta hinner man göra, allt behöver itne vara perfekt, perfektion är urtråkigt! Ps vi har inte heller rustat hemma, undra om mitt gula 70-talskök slår ditt( som jag har sett är vitt )

Lillasyster har fått en födelsedag, 11/7 på eftermiddagen ska hon levereras. Rimbarheten till trots så tror vi att hon kanske ska heta Nora . Lars menade at nuförtiden räcker det att du är tjej för att du ska kallas hora, det behövs inget särskilt namn för det . Men vi får se vad det blir. Hon är STOR kommer väga runt 3.5-4,5kg i v38, enligt viktuppskattningen. Jag ser ut som en vaggande flodko men har ff bara gått upp 1 kg. Så jag hoppas på en redig viktnedgång när hon är ute .

Hoppas att ni med magar mår bra, stora magar som små .

Jag har säkert missat massor i vanlig ording !

Kram på er!

Blomman: jag VET ! Jättesnart. Skrämmande superspännande och alldeles overkligt! Panzer gör vad män verkar tendera att göra när de boar, köper STÖRRE. I det här fallet är det vår bil som inte duger, så nu ska vi hinna köpa en ny bil innan lillasyster kommer . Efter hårda förhandlingar om budget och smak har valet fallit på en opel vectra kombi, den ger oss mest bang for the buck som loverboy säger . Det verkar som att sommaren kommit, underbart! Ankan: åh vad kul med en tjej, då har ni en av varje .

Glad midsommar!