Emblas Mamma skrev 2011-03-30 13:55:31 följande:
Det är tråkigt att du uppfattar mig helt fel!
Och jag blir uppriktigt ledsen när du nedvärderar mig i att säga att du hoppas att alla inte resonerar som jag!
För jag har många goda poänger i mina inlägg.
Framför allt är det viktigt att sitta och lyssna på en annan människa och resonera om problemet - som vi faktiskt inte kan resonera om här på internet.
Ett problem är i sig helt unikt och vi kan inte sitta här och dra massa människor över en kant!
Jag har svårt att utrycka mig på mobilen för det är svårt att skriva, så nu skriver jag här och så här:
Om man nu VET att man har en ärftlig sjukdom, låt oss säga, cancer eller ADHD eller något annat,
så tror jag att de flesta förnuftiga människor sätter sig ner i lugn och ro och tänker igenom sin egen unika situation och hur dom kan gå vidare med detta.
Nu tror jag faktiskt inte att NÅGON skulle skaffa arn om dom visste att det var stor chans att få en sjukdom som var jättehemsk att leva med och som man troligtvis skulle dö av som barn.
Dom skulle säkerligen blivit avrådda också.
MEN; det man kan göra är att sätta sig ner och ta sig tid att prata igenom problemet med sjukvården,
dvs. ta reda på HUR stora chanserna är att barnet drabbas, man kan ta reda på MER om sjukdomen och om man kan leva ett bra liv ändå. (t.ex diabetes - kan man leva ett värdefullt liv med ändå)
Man kan också ta reda på om detta är något som går att se på fostervattenprov.
Därefter kan man ta ställning.
Hur stor är risken? Hur kommer sjukdomen påverka barnets liv? Ska vi chansa och göra ett fostervattenprov?
Om provet visar att barnet bär på sjukdomen - så kan man ta ställning till abort.
Ett svårt val för många är t.ex om man får reda på att barnet troligtvis har Down Syndrom. Det är inget man önskar sitt barn.
MEN, många med denna sjukdomen lever ändå idag ett bra liv med kvalté - dessutom är många av dom väldigt smarta. Många föräldrar har ändrat sin inställning i livet när dom fått barn med DS - till det bättre! Till ett positivare liv.
Nu säger inte jag ATT man MÅSTE föda ett barn med DS - MEN man kan tänka på att det är inte att födas till ett liv i ett helvete för alla. Man kan inte utgå från att någon med en sjukdom har ett dåligt liv!
Ett exempel på detta var när en tjej i min stad fick tarmcancer - hon fickoperera bort en bra bit av tarmen och därefter var hon tvungen att bära stomipåse.
Många påpekade hur ledsna dom var för detta inför henne. Men då tyckte hon dom var löjliga!
"Vaddå ledsna? Varför ska ni vara det för? Jag har ett jättebra liv och påverkas inte alls av min stomipåse! Jag kan fortfarande åka på solsemester och bada, jag kan fortfarande åka skidor och göra allt som jag gjorde innan.
Jag upplever inte detta som ett problem, och när jag inte upplever detta som ett problem så finns det heller inget problem för mig"
Det jag vill säga är att jag tror inte någon förälder önskar sitt barn en sjukdom och väljer troligtvis inte heller att skaffa barn om det inte är en mindre chans att drabbas av ev. sjukdom, och om sjukdomen i sig går att leva ett jättebra liv med! ADHD, Diabetes och liknande - varför skulle det inte gå att leva bra med det?
Dödliga sjukdomar eller sjukdomar som gör att man inte klarar leva ett värdigt liv - då tycker jag självklart inte man ska föda barnet heller!
men med många sjukdomar går det att leva ett värdigt liv, det är lätt för oss friska att sitta och säga hur jobbigt det är för de stackars barnen som har det och det och det. Men är vi verkligen säkra på att barnet upplever det så?
Barnet kan mycket väl ha en annan uppfattning om livet!
Som sagt: Detta är upp till föräldrarna och deras förnuft att avgöra - med hjälp av råd och stöd från sjukvården.
Man hittar säkert en bra lösning tillsammans och kan diskutera igenom detta - kommer det eller kommer det inte att bli ett problem?
Jag har aldrig pratat om diabetes, ADHD (som f ö inte är en sjukdom utan ett handikapp), dövhet, blindhet eller tarmsjukdomar. Jag känner flertalet med alla dessa sjukdomar, och det är klart att de många gånger önskar att de slapp alla problem som detta medför, men det är med stor sannolikhet inget som kommer döda dem i ung ålder (även om det kan bli farligt om man inte sköter det) och de kan få minst lika bra livskvalitet som andra om de bara tar hand om sig.
Däremot tycker jag det är viktigt att i de fall man har dessa åkommi i en ärftlig variant utreder detta så att drabbade nära släktingar får en bättre möjlighet till vård, så man inte behöver uppfinna hjulet om och om igen, som t ex med ADHD där ett barn kanske har en förälder som visar tydliga tecken på ADHD vilket kanske gör att barnets uppväxt inte blir så trygg som den kanske kunnat bli om föräldern hade fått behandling.
Återigen pratar jag enbart om väldigt ärftliga och dödliga sjukdomar, som denna variant av cancer jag pratar om, där det är väldigt hög risk att barnen ärver genen och där sjukdomen är svårbehandlad och leder till antingen väldigt långa och jobbiga behandlingar eller allt för tidig död. Du pratar om sjukdomar/symptom som iofs kan orsaka lidande och för tidig död, men där de allra flesta trots allt inte dör en smärtsam död i allt för unga år.
Självklart ska man resonera om problemen... men vad finns där att resonera om i de fall där man har en 50% risk att lämna vidare en starkt dödlig cancerform till sin dotter? Jag tror inte heller att någon som varit drabbad av cancer skulle tycka att 50% var tillräckligt okej. Några få procent är en annan sak, då hade nog de flesta chansat... men när det är en så dominant gen som det kan vara, då hoppas jag att de flesta tänker efter en extra gång.
När det gäller DS och liknande handikapp, det är mig veterligen inte ärftligt utan beror oftast på hög ålder hos modern (dock självklart inte alla). Det är ju inget du har med dig i dina gener, utan en konsekvens av att könscellerna inte är som de ska, kanske pga ålder. Om man är så rädd att få ett barn med Downs kanske man får låta bli att skaffa barn alls, för den risken finns alltid, eller bestämma sig för att abort är alternativet. För denna typ av handikapp finns det ju bra fostervattensprov, vilket det gör för långt ifrån alla ärftliga sjukdomar, där vet man inte förrän efteråt.
Jag som du säger inte att barnet lider särskilt av att ha DS exempelvis. De vet inget annat och lever inte riktigt i samma verklighet som vi gör. Det är ju isf familjen som tar mest "skada" därför att barnet inte kommer kunna göra precis allt som alla "vanliga" människor gör, men det finns det ju fler som inte kan men som betraktas som normala i övrigt...
