I vått & torrt, genom allt & inget -tillsammans

-Nej! Nej nej nej nej NEJ!!!

Allra käraste Heloise och Panzer, om det fanns ett enda tillräckligt ord för att uttrycka min medkänsla och sorg över det du just skriver! Jag kan inte ens föreställa mig hur det här måste vara att sitta mitt i.



Fina Elise, som jag hoppas att detta rör sig om något så minimalt och obetydligt som det bara är möjligt!

Vill förtydliga: det finns en liten liten chans att det inte är en hjärnskada men läkaren var inte optimistisk.

De vet inte omfattning eller stl på eventuell skada, utan det kan mrt visa, men eftersom prematurer har bra läkkött i hjärnan så kan man inte säga nått mer än att det finns eller inte finns en skada av den eller den omfattningen, sen får tiden utvisa.

På ett sätt är det ok, hon lever, hon utvecklas det räcker långt och jag och Panzer kommer att göra allt för att hon ska få den terapi/behandling/träning som hon behöver. Men tankarna snurrar ju, kan vi ha fler barn? Orkar man? vågar man? Men snurrande tankar är farlig, vi måste leva idag, imorgon, glädjas åt det som är bra, glädjas åt henne oavsett vad det finns för skador.

Jag känner att jag måste ta mig samma, hon behöver mig, Panzer behöver mig, jag kan inte bara bryta ihop hela tiden. Jag går och lägger mig och gråter, pumpar och gråter, vaknar och gråter, duschar och gråter, kissar och gråter, kör bil, åker hiss, dricker kaffe, pratar i telefon och skriver på bt och gråter. Jag gråter hela tiden, inte sover jag heller, det här fungerar inte, jag måste ta mig i kragen!

Tack för er omtanke, det går bra, som jag skrev hur kan det gå fel när vi har sådana underbara människor runt oss som älskar oss och Elise!

Nä, Heloise, det är ju det som är så helt överjävligt just nu: att ni inget VET!!!
Ni är utslängda i Ovisshetens obarmhärtiga och syrefattiga tomhet.
Hur ska man kunna göra en plan? hitta en strategi, förhålla sig till själva den eventuella skadan/sjukdomen om man inte får veta vad, hur allvarligt, hur det påverkar och vad man kan göra för att ge förutsättningar osv osv.

Det absolut enda ni kan göra är ju att älska er fina flicka och ge henne allt ni har att ge. Vilket gäller för alla föräldrar till alla barn.

Men ni borde få vara hemma, klaga över sömnbrist pga nattmatning, oroa er över magknip, röd liten rumpa, mjölkstockning och hur många lager kläder det behövs för att sova ute i vagnen.
Ni borde få reta er på förnumstiga svårföräldrar som vet bäst, som väcker när lillan just somnat och som lägger sig i hur ni bär, lyfter, matar och håller.
Ni borde få vela om hur många besök man orkar ta emot och hur mycket man ids åka iväg på.
Ni borde få gräla lite om vems behov som är störst av lite egen tid och hur svårt det kan vara att fatta att man kanske behöver duscha eller få lite backup i hemmet när man varit hemma. Eller att man kanske kan vara trött efter en arbetsdag när man inte sover så bra, och tusen andra vanliga, jobbiga och energikrävande saker som kommer med paketet att ha blivit mamma och pappa.

Inte allt det här!

Jag tror också att det blir bra och att ni kommer att hitta er väg i det här. Men vad gör de Heloise för att hjälpa dig hantera all den här ångesten och maktlösheten? Vem gör något konkret för att ge dig verktyg att finna lugn och lite ro mitt i all smärta?
Har de inget lite organiserat stöd att komma med?

Vaffan, yoga? massage? avslappnings-nånting? Boxboll?
Så här kan du ju inte ha det! Och inte Panzer heller! Jag blir orolig för dig och er. Visst, Elise förtjänar allt gott i världen. Men det gör du också och Panzer med. VAD kan du tänka ut där du känner att du tar ansvar för Elise genom att se till att du är rädd om hennes mamma? Du är-bredvid Panzer-det absolut viktigaste hon har. Det går inte an att du förlorar dig själv och tappar bort dig. Det har ni inte råd med någon av er.

Gud i himlen vad jag önskar att jag kunde vara till någon jäkla nytta! SKITland till att vara långt och vinterkolsvart!
Du kommer väl ihåg vad vi avtalat om att ringa? Det gäller fortsatt!
Jag hoppas att du just nu sover min vän och att alla nyhetr och resultat framöver kommer att ge lättnadens besked.

Min största kram.

*smyger in från granntråden*

*grälar lite på Blomman - Vad gör du uppe mitt i natten?*

Allra sötaste Heloise.
Jag önskar så att jag kunde göra något för dig och din familj för att lätta lite på bördan ni bär.

Att inte veta är vidrigt. Att oroa sig så hjärtat brister är, som Blomman skrev, inte alls det ni skulle behöva göra nu.

Sök styrka i kärleken till Elise och de framsteg hon gör.

Be om hjälp i det stödnät ni har omkring er så både du och Panzer kan få möjligheten att vila någon gång ibland.
Det är viktigt för er alla tre att möjligheten till vila erbjuds er. Jag har själv provat konsekvensen av för lite vila och det hoppas jag att ni får hjälp att undvika.

Jag skriver inte att du "måste försöka sova så du inte blir sjuk" för jag misstänker att det är vansinnigt svårt just nu.

Men försök vila korta stunder. Det läker och ger kraft det också och vila kan vara så mycket.
En fånig serie på tv. Ett krävande dataspel. Musik. En favoritbok.

När min mamma blev påkörd för ett antal år sedan (det slutade lyckligt) så läste jag A.A Milnes Nalle Puh om och om igen. Det var den enda genuint snälla och osorgliga bok jag kunde hitta. Det var min vila då.

Jag förstår också att alla tårar känns vanmäktigt och hopplöst.
Men gråt är inte farligt. Ibland är gråt nödvändigt. Och någonstans måste alla känslor få ta vägen.
Visst är det otäckt när man gråter och tror att man aldrig kommer kunna sluta. Jag hoppas att du finner en väg att 'tillåta' sorgen för då är det lite lättare att inte bli så rädd för sin egna reaktion.

All min kärlek och allt gott till er.

*smyger tillbaka*

Helosie: finner inga ord.......... *KRAAMAR MASSOR*
*håller tummar o tår för att läkarna precis i detta fallet har tokfel o inte kommer att hitta något*
Önskar precis som Blommis att jag kunde vara DÄR hos dig....dumma aplånga land!

Villemoa: nu blandade du byggarna Det är JAG som har tippat på idag! *lockilockilocki....komsilillapuerto*

Jag har träffat sjukhusets kurator nu i  veckan, det blir faktiskt tom 3 ggr den här veckan har tid idag kl 11.

Jag sover lite med henne, när jag är där. Så fort jag är med henne så blir jag lugn, det är när jag måste åka därifrån som jag blir så hysterisk och orolig.

Jag sover ju, men det tar tid och jag sover inte så många timmar, men jag ska be om insomningstabletter, måste bara orka ringa hälsovårdscentralen först. Sen river ångesten i mig, jag gjorde henne sjuk. Jag vet att det inte är så men så är det iaf för mig. Dessutom har jag ingen mjälk så hon måte äta äcklig ersättning och då får hon ont i magen så mår jag dåligt över det. Men skam den som ger sig, jag ska pumpa igång de där tuttarna om det så är det sista jag gör!

Annars erbjuder man väl inte så mkt mer, det finns en samtalsakut, för småbarnsföräldrar genom bvc men jag och Panzer kan ju prata med varandra, det är ovissheten som tar näcken på oss.

Jag sa ifrån igår till sjuksköterskorna om att jag retar upp mig på att det ska pillas på Elise hela tiden, alla ska kolla reflexer, pilla på hennes armar etc, de tror att jag itne märker vad de gör men jag vet hur man kollar reflexe hos barn och det stör mig. Hon är ingen apa på zoo, det känns som att alla ska svärma runt "den" sjuka bebisen. Jag är less på att hon bedöms som en hund på utställning, låt henne vara ifred, de vet ju alla att det är nått fel på henne. Framför allt måste de låta "oss" vara ifred, jag/ vi har fått henne sliten ur armarna av läkare, specialister etc i veckor nu. Jag måste få ha henne, Panzer måste få ha henne om vi ska orka se leva bara  nuet( dvs inga oh hur blir det sen tankar) så måste folk sluta påminna oss om alla fel med henne. Vi måste få glädjas åt de framsteg som hon gör oavsett om de tycker att hennes framsteg är för små, annars orkar vi inte.

Ikväll ska vi ut och äta med några vänner, så vi försöker ju komma iväg, göra nått nytt etc, men jag är ju där hos henne oavsett vart jag är.

Det kommer att li bättre när vi får komma hem, slippa sladdar och slangar och bara få vara mamma och pappa. Vara en familj, utan sjuksyrror, uskor och studenter, blodprov och tester.

Heloise: Ser att din plupp är grön....är du på väg iväg till Elise?